Mein CFS-Tagebuch

Selbst wenn ich im Vergleich zu einem gesunden Menschen extrem eingeschränkt bin, habe ich in meiner Situation dennoch großes Glück: Meine Eltern unterstützen mich, wo sie nur können. Sowohl finanziell als auch geistig. Ich habe eine Partnerin, die trotz aller Limitationen bisher zu mir gehalten hat. Mir geht es verglichen mit anderen CFS-Patienten relativ gut. Ich kann an vielen Tagen das Haus für einen kleinen Spaziergang verlassen. Anderen ist nicht mal das vergönnt. Es hätte mich also um Welten schlimmer treffen können und ich bin sehr dankbar für mein großes Glück.

Meistens habe ich meine negativen Gefühle gut unter Kontrolle. Ich zeige sie nicht in Gegenwart anderer Menschen, damit sie sich keine Sorgen machen.    Trauer und Verzweiflung schlagen vor allem dann zu, wenn ich allein bin und mich etwas emotional sehr berührt. Zum Beispiel ein Lied oder – wie jetzt gerade – das Video eines Mannes, der so schwer an CFS erkrankt ist, dass er sein Haus seit Jahren nicht mehr verlassen hat und nicht mal mehr selbstständig essen kann.   Die Tränen brechen aus mir hervor und ich wünsche mir sehnlichst, meine Freundin vom Bahnhof abholen zu können, ohne mir Sorgen zu machen, dass es mir deshalb am nächsten Tag schlechter geht. Diese Krankheit kann alles zerstören, was einem lieb und teuer ist. Sie ist absolut erniedrigend und entwürdigend.

Beim Weihnachtsessen mit meiner Familie fällt es mir schwer, aufrecht zu sitzen. Es fühlt sich so an, als würde die doppelte Schwerkraft auf mich einwirken, so erschöpft bin ich. Ich bewege mich wie in Zeitlupe. Aufstehen ist eine Herausforderung. Am liebsten möchte ich mich hinlegen und ausruhen. Aber die Zeit mit der ganzen Familie ist mir eben auch wichtig und ich will die gute Stimmung nicht stören. Ich lasse mir nichts anmerken. Ein aufmerksamer Beobachter könnte nur feststellen, dass ich mich nur sehr langsam bewege. Auf die Christmette in der Kirche verzichte ich jedoch. Diese Anstrengung möchte ich vermeiden.

ich hasse dich so sehr* ich will, dass du stirbst das problem an der sache ohne dich bin ich auch nicht mehr warum kann mich nicht einfach jemand erschießen, damit ich diesen defekten körper, diese absolute enttäuschung, nicht mehr ertragen muss? du erniedrigst meine existenz auf fressen und verdauen und dafür  hasse ich dich maßlos *Dieser Text stellt nicht das aktuelle Verhältnis zu meinem Körper dar, das ich zum Zeitpunkt der Veröffentlichung (April 2020) habe, sondern soll zeigen, wie schlimm es war.