Mein CFS-Tagebuch

Seit einigen Wochen hat sich die Anzahl meiner gegangenen Schritte pro Tag deutlich verbessert. Im Oktober lag mein Tagesdurchschnitt bei rund 2700 Schritten. Jetzt schaffe ich 4000!  Noch vor einem Monat hätte ich nicht geglaubt, dass so eine Steigerung in so kurzer Zeit für mich realistisch ist, da Fortschritte bei CFS erfahrungsgemäß lange dauern können und viel Geduld erfordern. Diese (zunächst) überraschende und erfreuliche Entwicklung ist aber kein unerklärlicher glücklicher Zufall, sondern wurde vermutlich u.a. durch eine Kombination folgender Aspekte ermöglicht:  1. Statt 85 (wie im Winter) wiege ich nur mehr 72kg. Das ist so, als hätte ich einen 13kg schweren mit Steinen bepackten Rucksack endlich ablegen können, was Gehen viel leichter macht. 2. Meine Atmung, die sich seit der Immunglobulin-Therapie drastisch verschlechtert und dadurch Bewegung eingeschränkt hat, ist wieder auf dem Weg der Besserung.  3. Ich habe wieder mit NADH experimentiert, was mir einen eno...

Unangenehme (und geradezu traumatische) Erfahrungen mit Atemnot in den vergangenen drei Monaten habe mich dazu veranlasst, die Corona-Situation neu zu betrachten und zu strukturieren.  Hinsichtlich einer Ansteckung gibt es folgende Szenarien:   1. Ich bleibe vom Coronavirus verschont.    2.  Es kommt zu einer Ansteckung mit... a) leichten Symptomen wie bei einem grippalen Infekt. b) mittelschweren Symptomen. c) schweren Symptomen wie Fieber, Husten, Atemnot,... die meinen Zustand für Wochen oder sogar Monate verschlechtern können.  d) schwersten Symptomen, die einen Krankenhausaufenthalt notwendig machen und tödlich sein können. Szenario 1 wäre mir am liebsten, da ich nicht weiß, wie mein Körper auf Covid 19 reagiert. Es kann sein, dass ich milde Symptome wie bei einem typischen grippalen Infekt verspüre, was ich gut verkraften könnte. Doch dafür gibt es keine Garantie und ich kann einen schweren Verlauf nicht zur Gänze auschließen.  Für mich bedeutet ...

1. Ich wiege nur mehr 72 kg. Das bedeutet, dass ich innerhalb von ca. 9 Monaten 13 kg abgenommen habe (Höchststand bei 85kg im Winter 2020). Diese wiedererlangte Leichtigkeit hat nicht nur mein körperliches Wohlbefinden verbessert, sondern auch den nächsten Erfolg begünstigt. 2. Vor kurzem habe ich zum ersten Mal seit den Wintermonaten die Marke von 5000 Schritten pro Tag übertroffen. Ich hoffe, dass dieser positive Trend anhält und gebe alles dafür, um diesen Wert weiter in die Höhe zu treiben. Vielleicht gelingt mir bis Neujahr sogar ein 6000er? Mehr Mobilität, mehr Lebensqualität.  3. Es scheint so, als hätte ich die schlimmsten Atemprobleme inkl. Kollateralschäden, die im Zuge der Immunglobulin-Therapie vor drei Monaten enstanden sind, überstanden. Es war die härteste Zeit seit langem (und ich bin viel gewöhnt, was Schmerzen und Rückschläge betrifft).

Wegen anhaltender Schmerzen in Bauch und Brust, die sich u.a. erfahrungsgemäß durch Sprechen verschlimmern können, werde ich in nächster Zeit (Wochen oder Monate) hauptsächlich schweigen. Falls du zu den Menschen gehörst, mit denen ich bisher normalerweise regelmäßig gesprochen habe, bitte ich ich dich um Verständnis, wenn ich kaum bis gar nicht rede und stattdessen etwa schriftlich kommuniziere. Ich tue das nicht zum Spaß, sondern zur Vermeidung von sehr unangenehmen Schmerzen und in der Hoffnung, dass sich dadurch meine in den letzten Monaten überstrapazierte Atemmuskulatur möglichst bald wieder erholt. Wie es zu diesem neuen kuriosen Kapitel meiner CFS-Geschichte kam, werde ich demnächst in einem eigenen Blogeintrag erzählen.

Ende November werde ich 30 Jahre alt. In meiner Wunschvorstellung gehe ich einer sinnvollen Erwerbsarbeit nach, betreibe viel Sport und mache ausgiebig Musik.  In Wirklichkeit befasse ich mich hauptsächlich mit meiner Erkrankung (ME/CFS) und tue alles zur Stabilisierung und Verbesserung meines Zustands. Mein Aktivitätslevel ähnelt momentan dem eines durchschnittlichen 80-Jährigen und es ist fraglich, ob ich je wieder in der Lage sein werde, mich sportlich zu betätigen oder überhaupt mehrere Kilometer am Stück gehen zu können.  Für mich selbst habe ich daher nur einen Wunsch: Ich will endlich wieder gesund sein.  Glücklicherweise gibt es Organisationen wie die Open Medicine Foundation (OMF), welche die Erforschung von ME/CFS in hohem Tempo vorantreiben, um möglichst bald wirksame Therapiemaßnahmen zu finden oder Menschen sogar zur Gänze von dieser grauenhaften Krankheit zu befreien. Dafür brauchen sie Geld.  Falls du mir und Millionen anderen ME/CFS-Patienten helfen m...