Mein CFS-Tagebuch

Einschlafen und erst dann wieder aufwachen, sobald es ein Medikament zur effektiven Behandlung von CFS gibt. Das würde mir einen jahrelangen und mühevollen Genesungsprozess ersparen, aber auch einige wichtige Lektionen und Erfahrungen vorenthalten.  Wer wird wohl schneller sein? Die Forschung beim Finden eines CFS-Medikaments oder ich mit verschiedenen Therapieansätzen und eigenen Genesungsversuchen? Es gab Phasen vor meiner CFS-Diagnose, in denen mir jeder neue Tag wie eine unnötige Verlängerung meines Leidens vorkam. Ich sah keine Hoffnung. Nur Schmerzen und Leiden. Wozu noch weiterleben, wenn die eigene Existenz fast nur mehr aus Düsternis und Verzweiflung besteht?  CFS kann - vor allem ohne Diagnose - das perfekte Rezept für Suidziabsichten liefern:  1. Intensive und lang anhaltende Beschwerden  2. Keine zufriedenstellende Erklärung für die schweren Symptome und auch keine Hilfe von Ärzten 3. Wenig bis keine Hoffnung auf Besserung 4. De...

Heute vor einem Jahr war ich das letzte Mal sportlich aktiv. Kraft-Training im Garten an einem warmen Sommerabend. Damals wusste ich noch nicht, dass körperliche Belastung meiner Gesundheit schadet. Denn wie schon so oft ging es mir während der körperlichen Anstrengung gut. Zwei Tage später kam die Rechnung. Grippeartige Symptome, bleierne Erschöpfung, garstige Kopfschmerzen. Bitte nicht schon wieder, dachte ich.  Immerhin hatte ich die Arbeitswoche symptomfrei überstanden, was für meine Verhältnisse schon als sensationell galt. Es war das bisher letzte Mal, dass ich Tierschutzunterricht abhalten konnte.   Seit dem Kindergarten war ich es gewohnt, mehrmals pro Woche Sport zu treiben. 10 Jahre lang spielte ich in einem Fußballverein mit. Während der Saison trainierten wir dreimal wöchentlich und hatten Matches am Wochenende. Später ging ich häufig Laufen und ins Fitnesscenter. Im Gymnasium zählte ich sportlich - vor allem läuferisch - zu den Besten der Klasse. Ein...

Nach ca. einem halben Jahr, in dem ich mich intensiv mit meiner Erkrankung befasst habe, bin ich nun endlich in ruhigeren Gewässern angelangt. Ich befinde mich jetzt in der luxuriösen Situation, nicht mehr nur auf akute Beschwerden reagieren zu müssen, sondern längerfristig planen zu können. Sofern ich innerhalb meiner eng gesteckten Grenzen bleibe, bin ich beschwerdefrei.  Zur Klarstellung: Frei von aktuen Beschwerden heißt nicht, dass ich wieder gesund bin. Ich habe immer noch eine schwere Krankheit, die meine Lebensführung massiv beeinflusst. Von einem gesunden Zustand bin ich noch weit entfernt. Aber ich bin schon mal so weit, dass ich mir nicht mehr durch irgendwelche Aktivitäten selber schade. Ich befinde mich also auf dem richtigen Weg.

Vorbemerkung: Der folgende Text stellt nicht meinen aktuellen Zustand dar, sondern stammt vom 16. Juli 2018. Ich will damit zeigen, in was für einer schlimmen Situation ich mich befand, als ich noch keine CFS-Diagnose hatte. wenn mein leiden überhand nimmt, löse ich mich geistig von meinem körper ich betrachte mich dann von außen und spüre – wenn ich mich ausreichend konzentriere – für diese zeit weniger bis gar kein leiden ich sehe meinen körper, diese hülle, die ich inzwischen so sehr verachte und denke mir, wie viel einfacher es ohne ihn wäre einfach nur geist zu sein, wäre eine erleichterung für mich die schwere und müdigkeit meines körpers würden mich dann nicht mehr belasten und natürlich bräuchte ich mich dann auch um all die anderen lästigen körperlichen einschränkungen wie etwa nahrungsaufnahme und schlafen nicht mehr zu kümmern ich würde mich aber schon mit einem anderen und robusteren körper zufrieden geben wäre die technologie schon ausgereift, den menschliche...

Ganz egal wie fit, vital und gesund du dich im Moment fühlst: Auch du kannst an CFS erkranken.  Diese Krankheit kann dich wie aus dem Nichts erwischen und dein Leben auf den Kopf stellen. Heute noch topfit und ab morgen für Jahre schwerkrank. Es kann jeden treffen. Dich.  Deine Partnerin/deinen Partner.  Dein Kind.  Deine Eltern.  Deine Freunde. Jeden.  Falls du an CFS erkrankst, solltest du dich auf einen unvorstellbar langen und zermürbenden Leidensweg gefasst machen. Denn diese Krankheit schlägt erbarmungslos zu.  Hilfe von Ärzten? Kaum.  Heilungsaussichten? Schlecht.  Deinen Beruf? Musst du aufgeben (oder du machst deinen Zustand noch schlimmer).  Deine Pläne? Kannst du für Jahre vergessen.  Deinen Hobbies nachgehen? Schwierig. Sozialleben? Nur eingeschränkt möglich. Sport? Macht dich noch mehr kaputt.  Es wäre also im Interesse aller, für diese Krankheit besser g...

Mir ist aufgefallen, dass ich immer wieder neidisch auf das blicke, was meine Mitmenschen alles machen können. Wenn z.B. meine Eltern ankündigen, wandern zu gehen, löst das in mir ein wehmütiges "Ich will auch!" aus. Im Grunde bin ich auf jeden Menschen neidisch, der gesünder ist als ich. Eine nachvollziehbare Reaktion, aber nicht besonders schlau, da mir diese Denkweise einen kleinen negativen Dämpfer verpasst. Außerdem ist es doch schön, dass meine Eltern in ihren 60ern noch so fit und sportlich sind. Oder wäre es mir lieber, sie würden nicht mehr wandern gehen können? - Das wäre absurd.  Daher konditioniere ich mich jetzt um, damit aus dem "Ich will auch!" ein aufrichtiges "Ich freue mich für euch!" wird. Und schon ist meine Stimmung wieder ein bisschen besser und ich ein Stück motivierter für die weitere CFS-Reise.

Ärzte, die an der Echtheit von CFS zweifeln, müssten nur einen Tag lang die Symptome eines Betroffenen am eigenen Leib erfahren. Sie würden ihre Meinung schnell ändern, wenn sie die niederschmetternde Erschöpfung spürten. Ärzte, welche die Beschwerden von CFS-Patienten trotz eindeutiger Studienlage bagatellisieren oder psychologisieren, sollte man die Berufserlaubnis entziehen. Mein Vertrauen in die Fähigkeiten mancher Ärzte (sowie das Gesundheitssystem als Ganzes) ist grundlegend erschüttert. Wenn sie einem Patienten jahrelang nicht helfen können, der immer wieder von schweren Symptomen berichtet und sie dennoch ihre Diagnose nicht hinterfragen, haben sie einen fatalen Fehler begangen. Es gibt Menschen (z.B. jene, die aufgrund reiner Geldgier Tiere versklaven und ausbeuten), bei denen ich kein Problem damit hätte, wenn ihnen Schlechtes zustößt. Aber kaum einem Menschen wünsche ich, dass er an CFS erkrankt. Diese Krankheit ist - vor allem ohne Diagnose - so verheerend, dass ich das ni...

Von unserem Garten aus sind mehrere Berge zu sehen und zu bewundern. Früher oder später werde ich wieder so gesund sein, dass ich problemlos hinaufmarschieren kann. Bis es soweit ist, habe ich immerhin eine schöne Aussicht.

Im Zuge meines Antrages auf Rehageld bei der PVA hatte ich gestern den ersten Termin bei einem Gutachter und möchte hier einige Erfahrungen teilen. Was war gut? Der Gutachter, nennen wir ihn Dr. X, konnte zuhören, war ruhig und auch einigermaßen freundlich. Das ist leider nicht selbstverständlich, wenn CFS-Patienten auf Gutachter treffen. Als ich nach ca. 15 Minuten Gespräch ankündigte, eine Pause zu brauchen, aktzeptierte er das ohne Widerrede.  Gesamt dauerte der Termin in etwa 45 Minuten. Mit einer großen Pause in der Mitte war das für mich aushaltbar. Das restliche Gespräch übernahm mein Papa.  X scheint verstanden zu haben, dass ich längerfristig in einer schlechten gesundheitlichen Lage bin und ich daher Anspruch auf Rehageld habe.   Was war nicht so gut? Die ersten 15 Minuten waren aus meiner Sicht großteils Zeitverschwendung. Dr. X stellte allgemeine Fragen nach Größe, Gewicht, Alkoholkonsum, Rauchen, Familienstand, Beruf, Operationen, Medikamente, ob wir im Haus ...

Wenn ich spontan von heute auf morgen von CFS geheilt wäre, würde ich mich wahrscheinlich unbesiegbar fühlen. Es wäre so, als würde man bei einem Auto endlich die Handbremse lösen, um mit Vollgas losfahren zu können. Ich bin es gewohnt im Energiesparmodus zu leben. Plötzlich von den CFS-Limits befreit zu sein, wäre Euphorie pur. Probleme von früher wären nur mehr kleine Hürden oder Problemchen.Vieles würde mir lächerlich einfach erscheinen. Es wäre ja genug Enerige vorhanden, um jede Herausfoderung zu meistern. Immerhin das hat mir CFS gebracht: die Aussicht auf gefühlte Unbesiegbarkeit.

Ich hasse es, so krank zu sein. Ich hasse die Unwissenheit und Inkompetenz mancher Ärzte, die dazu beigetragen hat, dass mein Zustand über Jahre hinweg immer schlimmer geworden ist. Ich hasse es, mich so schwach zu fühlen. Ich hasse es, dieser Krankheit ausgeliefert zu sein. Ich hasse es, mich so sehr einschränken zu müssen, nur um ein kleines Stück Beschwerdefreiheit zu bewahren.

Ich weiß nicht genau warum, aber mir gehts schon den ganzen bisherigen Tag ziemlich schlecht. Sehr wenig Energie (noch weniger als sonst), Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, bleischwere Glieder, Denken fällt schwer, ... Ist das jetzt der krönende Abschluss meines aktuellen grippalen Infekts oder eine Neuauflage davon? Zum Kotzen. In solchen Momenten kommt in mir der Gedanke hoch, wie angenehm es wäre, nicht mehr am leben zu sein. Dann müsste ich mich nicht mehr - nie mehr - mit dieser brutalen Krankheit herumplagen. Nach jahrelangem Kampf wäre ich endlich davon befreit und mein Leiden wäre endgültig vorbei. Keine Sorge. Das sind nur Gedankenspiele. Ich habe nicht vor, mich vorzeitig aus dem Leben zu verabschieden. Ich habe noch genug, wofür es sich zu leben lohnt. Ich werde den CFS-Berg bezwingen. Irgendwie.

Eines Tages will ich voller Stolz sagen können: Ich hab's geschafft. Ich habe den CFS-Berg bezwungen. Ich habe die CFS-Hölle überstanden. Es war ein langer und beschwerlicher Weg voller Verzweiflung, Frustration, Wut (auf mich selbst sowie unfähige Ärzte) und unzähligen Rückschlägen, aber ich habe es geschafft. Ich kann mich jetzt endlich wieder anderen Dingen widmen und muss nicht mehr alle Energien in meine Gesundheit investieren. Ich kann mich wieder mit voller Hingabe der Verwirklichung von Tierrechten und anderen Leidenschaften befassen. Kaum zu glauben: Ich bin wieder da. Ich bin wieder gesund.

... ein Gefängnis ... eine höllische Krankheit ... frustrierend ... eine Tortur ... ein scheinbar endloser Kampf ... unsichtbares jahrelanges Leiden ... eine Herausforderung ... eine Chance