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Es werden Posts vom Februar, 2020 angezeigt.

Rückschläge

Ich würde gerne schreiben, aber mein Kopf ist so verdammt schwer. Ein paar Zeilen kann ich aus mir herausquetschen. Seit heute morgen habe ich wieder akute Krankheitssymptome. Ächz. Gestern war noch passabel. Die vielen Rückschläge sind zum Kotzen. Kaum habe ich mich einigermaßen stabilisiert, kommt der nächste Hammer. Vielleicht erwischt mich ja der Corona-Virus und beendet mein Leiden. Kleiner Scherz. Galgenhumor macht mein Leben leichter.

Der richtige Rhythmus

Nach meinem letzten Crash vor einigen Tagen, sah ich mich gezwungen, mein Aktivitätslevel wieder zu reduzieren. Dieses Mal spürte ich vor allem geistige Einschränkungen, so benebelt war ich im Kopf. Erfreulicherweise hat sich mein Zustand wieder verbessert, da ich jetzt noch konsequenter Pausen einlege als bisher. Nach 15 - 20 Minuten Aktivität mache ich eine Pause von 10 - 15 Minuten. Pause bedeutet in meinem Fall hinlegen und Augen schließen, damit sich mein gesamter Körper kurzzeitig erholen kann.  Ich würde gerne weiterschreiben, aber es ist Zeit für eine Pause : )

Alltag

Ein typischer Tag sieht für mich aktuell ungefähr so aus: 9 Uhr: Aufstehen 9.30 - 12: So viele Aktivitäten wie möglich + Pausen 12 - 13: Mittagessen 13 - 13.30: Mittagsruhe 13.30 - 17.30: So viele Aktivitäten wie möglich + Pausen 17.30 - 18: Duschen 18 - 19: Abendessen 19 - 19.30: Abendruhe 19.30 - 23: Aktivitäten inkl. Pausen 23 - 24: Zweites Abendessen 24: Schlafen Mit meiner Aufstehzeit bin ich noch nicht zufrieden. Lieber wäre mir 8 oder noch bessser 7 Uhr und ich werde mich nach und nach auf diese Zeiten umstellen. Leider ist das nicht so einfach, weil ich öfters nachts wegen Hunger stundenlang nicht einschlafen kann, was meinem Zustand am Folgetag nicht dienlich ist. Darum esse ich auch vor dem Schlafengehen. Bislang habe ich keine bessere Lösung dafür gefunden. Schlaffördernde Mittel (z.B. Melatonin) haben mir zwar auch schon beim Einschlafen geholfen, verursachten bei mir aber am nächsten Tag starke Benommenheit.

Meine Ampel

Bei CFS ist es von zentraler Bedeutung, innerhalb der persönlichen Energie-Grenzen zu bleiben, um Zustandsverschlechterungen zu vermeiden. Beim Einhalten dieser Grenzen hilft mir das Vorstellen einer Ampel, die anzeigt, ob ich noch im grünen Bereich bin oder lieber eine Pause machen sollte.  In meinem Fall haben die Farben folgende Bedeutung: Grün: Alles ok, weiter aktiv sein bis zur nächsten geplanten Pause (hinlegen und Augen schließen) Gelb: Vorsicht, Aktivität möglichst rasch beenden und ausruhen Rot: STOP, Aktivität SOFORT beenden und ausruhen

Krank oder Crash?

Seit gestern Abend fühle ich mich wieder akut krank. Das heißt in meinem Fall: Die Kopfschmerzen sind großflächiger und stärker als gewohnt, ich habe leichtes Halsweh und die Erschöpfung fühlt sich anders an.  Die Frage ist jetzt: Handelt es sich dabei um einen grippalen Infekt, der mich zufälligerweise erwischt hat, oder einen sogenannten Crash (also eine Verstärkung der bestehenden Symptome), den ich durch zu viel Aktivität ausgelöst habe? Da ich regelmäßig solche akuten Krankheitssymptome habe, glaube ich eher, dass es sich dabei tatsächlich um einen Crash handelt, der die oben genannten Symptome verursacht.  Vermutlich läuft der Prozess so ab: Überaktivierung --> Crash (inkl. mancher Symptome eines grippalen Infektes) Fazit: Ich muss noch besser darauf achten, innerhalb meiner Grenzen zu bleiben. 

Gesundheit ist das Wichtigste

Als meine Großeltern noch lebten, haben sie (vor allem bei Geburtstagen) immer wieder betont, dass die eigene Gesundheit das wichtigste sei. Natürlich habe ich dem irgendwie zugestimmt, aber wirklich begriffen habe ich den Wert einer intakten Gesundheit damals noch lange nicht. Wie auch? Ich hatte lange Zeit abgesehen von meinen Allergien, herkömmlichen Erkältungen und einigen Knochenbrüchen keine grundlegenden Probleme, die mein Leben erschwert haben. Inzwischen verstehe ich es, was für ein großes Geschenk es ist, gesund zu sein. Arbeiten zu können, Sport machen, sich mit Freunden treffen, etc... - und das ohne Schmerzen oder Erschöpfung. Ich werde etwas euphorisch bei dem Gedanken, das alles irgendwann wieder machen zu können.  Und wenn es soweit ist, werde ich meiner Gesundheit den Wert beimessen, der ihr zusteht.

Wut

Meistens habe ich mich ganz gut im Griff. Es gibt aber auch Momente, in denen ich die Fassung verliere, wie z.B. heute Nacht. Ich konnte wieder mal wegen Hunger nicht einschlafen. Um halb 2 morgens habe ich wutenbrannt folgendes geschrieben: Ich hasse meinen Körper, dieses fehlerhafte, verkommene Stück Scheiße. Ich will das nicht mehr. Mein Leben ist eine einzige Zumutung und ihr habt nicht die leiseste Ahnung, was ich schon alles durchmachen musste.
Heute merklich besser als gestern. Fühle mich vitaler und konnte morgens ein paar Minuten spazieren gehen. Denken und Schreiben fällt mir erfreulicherweise auch wieder leichter. Anscheinend hat die Heuschnupfen-Impfung am Sonntag meinen Körper zu sehr belastet und die gestrige Verschlechterung verursacht.

Das Gute

Im Moment fühlt es sich so als wäre mein Körper mit Blei gefüllt. So gut wie alles ist anstrengend, Denken fällt schwer und auch das Schreiben dieser Worte kostet mich Überwindung. Ich tue es trotzdem, weil ich ein paar schöne Gedanken festhalten will. CFS ist zweifellos eine schwere Krankheit, die einem das Leben zur Hölle machen kann. Ich war selber schon häufig kurz davor, einfach aufzugeben. Und doch sehe ich auch das Gute, das mir diese Krankheit gebracht hat.  Ich bin nun viel dankbarer für die kleinen unscheinbaren Dinge im Leben, an die ich früher gar nicht gedacht habe: Vom Bett aufstehen und gehen können, das Beobachten von Vögeln in unserem Garten, die Ruhe in der Nachbarschaft, usw. Des weiteren hat CFS mein Leben natürlich entschleunigt, was in meinem Fall zu mehr Achtsamkeit geführt hat. Früher habe ich mich häufig gestresst gefühlt, u.a. weil ich das Maximale aus meinem Tag herausholen wollte. Inzwischen kann ich besser damit umgehen, wenn ich meine...

Loch überwunden

Nach dem gestrigen "Loch" geht es mir heute schon etwas besser. Es fällt mir nun leichter, aufrecht auf einem Stuhl zu sitzen, bin nicht mehr so wackelig auf den Beinen. Habe sogar so viel Energie, meinen Bart zu stutzen und eine Mail zu schreiben. Ich wäre gerade voll im Fluss und würde gerne weiter aktiv sein, lege aber vorsichtshalber eine Pause ein. Ich habe schließlich keine Lust dazu, immer wieder in die selbe Falle zu tappen.
Alleine schon das Erstellen dieses Blogs kostet mich viel Kraft.

CFS als Chance

CFS ist zweifellos eine heftige Krankheit. Aber sie bietet mir auch die Chance, geistig über mich hinauszuwachsen. Sie hat mich gewissermaßen dazu gezwungen, kreativ und konstruktiv zu sein. Ich kann mit Stolz behaupten, dass ich jetzt mental viel stärker bin als vor 10 Jahren. Vielleicht wäre ich ohne diese ganzen Probleme nie so weit gekommen. Gemessen auf einer Skala von 0 bis 10 gebe ich mir derzeit eine stabile 7, was mentale Stärke anbelangt. Null wäre Ohnmacht und Verzweiflung gegenüber kleinsten Problemen. 10 wäre für mich stoische Perfektion. Gelassenheit, egal was passiert. Alle Visionen und Hoffnungen zerschmettert wissen und sich davon nicht beeindrucken lassen. Im Gegenteil: Daran wachsen zu potentiell unendlicher Größe. Vielleicht erreiche ich eines Tages diese Stufe an Gelassenheit. Ich traue es mir zu und ich bin bereit, die dafür notwendigen Mühen auf mich zu nehmen.

Über diesen Blog

Hallo lieber Gast, willkommen auf meinem Blog! Hier schreibe ich über meine Erfahrungen mit CFS ( Chronic Fatigue Syndrome bzw. Chronisches Erschöpfungs-Syndrom). Zum einen tue ich das für mich selbst, um mit meiner Situation besser klarzukommen. Zum anderen will ich zur Bewusstseinsbildung über diese schwere Krankheit beitragen. Es versteht sich eigentlich von selbst, aber ich erwähne es zur Sicherheit trotzdem: Das ist kein Blog über niedliche Kätzchen oder das Backen von Keksen. Hier geht es um eine schwere Krankheit in all ihren Facetten und das heißt, es werden auch Emotionen wie Trauer, Wut ,Verzweiflung oder Hilflosigkeit zur Sprache kommen. Die meisten Beiträge auf diesem Blog werden eher kurz sein. Das liegt vor allem daran, dass mir für das Schreiben von längeren Texte häufig die Energie fehlt. Zudem ist das auch für andere CFS-Betroffene von Vorteil, die sich ebenfalls nicht so lange konzentrieren können. Es hängt immer von meinem aktuellen Zustand...