Unsichtbares Leiden

CFS gehört zu jenen Krankheiten, die man als unsichtbares Leiden bezeichnen könnte; und zwar unsichtbar auf mehreren Ebenen:

In der unmittelbaren Wahrnehmung: Es gibt Krankheiten und Beschwerden, die bei einem Menschen sofort wahrnehmbar sind (z.B. Husten, eine verstopfte Nase, ein gebrochener Arm, Wunden,...). Bei CFS ist das nicht so. Abgesehen von schweren Fällen, die mitunter bettlägerig sind, sehen viele Betroffene völlig normal aus und wirken nicht so, als hätten sie eine schwere Krankheit. 

Diagnostisch: Es gibt noch keinen frei verfügbaren und weit verbreiteten Biomarker (also z.B. einen bestimmten Blutwert), der CFS eindeutig nachweisen kann. 

Ärztlich: Viele Ärzte kennen CFS nicht oder wissen so wenig darüber, dass sie die Beschwerden ihrer Patienten nicht richtig einschätzen können. Dadurch sind sie auch nicht in der Lage, den Betroffenen den Weg zu anderen Ärzten zu weisen, die sich kompetent mit CFS befassen. 

Gesellschaftlich: Die meisten Menschen kennen CFS nicht oder wissen zu wenig darüber, um es als ernsthaftes Problem zu betrachten.


Schwere Fälle: Schwerst von CFS Betroffene, die hauptsächlich ans Bett gebunden sind und nicht mehr aktiv sein können, verschwinden von der sozialen Bildfläche und werden dadurch ebenfalls unsichtbar.