Mein CFS-Tagebuch

Skandal.  Verbrechen.  Grausam.  Unterlassene Hilfeleistung.  Unfassbare Ignoranz.  Widerwärtiges Wegsehen.  Verzweifelte Hilfeschreie.  Folter. Zerstörtes Leben. 

Schmerzen = S. Seit wann?  Oktober 2020. Wo genau?  Hauptsächlich im Bauch. Genauer: Am ehesten in der Bauchwand (Organe sehr wahrscheinlich nicht betroffen). Außerdem S. im Bereich des Rippenbogens sowie Rücken, die sehr wahrscheinlich mit den S. im Bauch zusammenhängen (reduzierte Beweglichkeit).  Wie fühlen sich die S. im Bauch an?  Ziehen, Brennen, Beißen, Zwicken, "Kratzen", Nadelstiche. Inzwischen weniger: "elektrisierend".  Sonstige Empfindungen im Bauch? Teilweise fühlt es sich so an, als hätte ich Wunden/Verletzungen in der Bauchdecke (was nicht heißen muss, dass es so ist, aber es fühlt sich nun mal so an). Verklebt. Verhärtet. Instabil. Wirkt so, als könnte sich Bauch nicht ausreichend regenerieren.  Sind die S. immer gleich oder verändern sie sich?  Verändern sich. In erster Linie abhängig von Bewegung/Belastung/Erschütterung. Können auch zeitverzögert nach Belastung auftreten (ähnlich wie Muskelkater).  Vielleicht einfach nur ein Musk...

Vorbemerkungen:  Brainfog (folgend als "BF" abgekürzt) und andere kognitive Probleme sind unter ME/CFS-Patienten weit verbreitet. Auch bei Long-Covid-Betroffenen kann es zu solchen Symptomen kommen. Ich bin also bei weitem nicht der einzige mit BF.  Dieser Text wird laufend aktualisiert, sobald mir neue Fragen zu BF einfallen oder an mich herangetragen werden.   Für weitere Texte zum Thema BF such bitte in der Suchleiste nach "Brainfog".  Hatte ich vor meiner Erkrankung mit ME/CFS schon mal BF?  Ja, und zwar nach dem Essen von schweren Mahlzeiten wie z.B. viel Fleisch mit Pommes. In den Stunden danach war ich häufig so benebelt im Kopf, dass ich kaum klar denken konnte. Völlig neben der Spur. Zum Glück verschwand diese Art von BF schnell wieder.  Ist BF ein psychisches Problem?  Nein, ich erlebe es eindeutig als physisches Problem. Es ist ja nicht so als hätte ich irgendwie große Angst vor Denkarbeit oder keine Lust dazu (im Gegenteil!). So wie ic...

Achtung: In diesem Text wird ein besonders ernstes Thema behandelt, das dich beunruhigen könnte. Lies ihn bitte nur, wenn du dich psychisch stabil genug dafür fühlst. ... ... ...  Ich bemerke, dass in letzter Zeit häufig Gedanken in meinem Kopf herumgeistern, mir das Leben zu nehmen. Ich will damit niemanden schockieren oder verletzen. Es ist eine simple Feststellung. Die Gedanken sind da. Abgesehen davon glaube ich nicht, dass diese Information für jemanden besonders überraschend ist, der einigermaßen versteht, in welcher Lage ich bin.   Warum teile ich diesen Gedanken öffentlich?  Ich glaube, dass die Veröffentlichung des Gedankens, mir das Leben zu nehmen, mich davor bewahren könnte, ihn in die Tat umzusetzen. Ich will nicht alleine sein mit diesen gefährlichen Gedanken. Darum tue ich das, was mir schon oft geholfen hat: Ich schreibe darüber. Zudem habe ich aufgrund diverser Hürden (Konzentrationslimit bei Gesprächen, Sprechen geht noch nicht wie gewohnt, ...) mom...

Ich hätte nicht gedacht, dass diese Angelegenheit im Rumpf sich so sehr in die Länge ziehen würde. Leider habe ich nach mehreren Monaten immer noch Schmerzen (im folgenden abgekürzt als "S."). Ich weiß nicht genau, was es bringt, hier darüber zu schreiben, aber es fühlt sich richtig an, das hier (ziemlich ungeschliffen) zu teilen. Mit meinen gewohnten CFS-Symptomen (geringe Belastbarkeit, etc.) komme ich meistens gut klar. Ich hatte Phasen, in denen ich ziemlich glücklich war, weil ich mich gut mit der Situation arrangiert habe. Ich habe mich aufs Aufstehen und den nächsten Tag gefreut. Dieses Gefühl hatte ich schon lange nicht mehr und wenn, dann nur selten. Diese S. im Rumpf haben mich schon des öfteren ans Limit des persönlich Erträglichen gebracht, weil damit so viele weitere Einschränkungen meines Lebens verbunden sind.     Ich hatte in meinem Leben (vor allem in der Fitness-Center-Phase) schon viele Male heftige Muskelkater. Kein einziger davon war auch nur annähern...

Seit über 2 Monaten habe ich immer wieder Schmerzen in Bauch und Brust. Ich vermute, dass sie von den heftigen Verkrampfungen meiner Atemmuskulatur stammen, die ich in der Zeit nach der Immunglobulin-Therapie hatte. Es scheint so, als würden vor allem mein Bauch nach Monaten der Überlastung sehr sensibel auf Reize reagieren. Als wäre das Gewebe "beleidigt" und irgendwie beschädigt. Wie eine Art extrem unangenehmer Muskelkater, der nicht aufhören will und immer wieder auftaucht.  Die Schmerzen nehme ich hauptsächlich als Ziehen, Zwicken und Brennen im Bauch wahr, vereinzelt auch als Stechen, wenn ich mich ungeschickt bewege. Zudem fällt mir auf, dass die Muskeln im Bereich der untersten Rippen besonders druckempfindlich sind. Die Schmerzen sind nur mehr leicht bis moderat, aber doch stark genug, um mich in meinem Alltag einzuschränken. Kurz gesagt ist meine körperliche Mobilität und Flexibilität reduziert. Viele Handgriffe und Aktivitäten des Alltags (nach etwas greifen, Dinge...

Was spricht dafür, dass es zwischen der Immunglobulin-Therapie (IGT) im August und meinen Atembeschwerden (ABE) der letzten Monate einen Zusammenhang* gibt?  *Der Zusammenhang kann sowohl direkt (IGT --> ABE) als auch indirekt bestehen (IGT --> Körper im Stresszustand --> anfälliger für akute Infekte mit außergewöhnlichem Verlauf --> ABE).    1. Die ABE begannen 5 Tage nach der IGT. Meinen Recherchen zu Folge ist das der Zeitraum, in dem die Immunglobuline (IG) ihre Wirkung entfalten.  2. Ich hatte noch nie (!) zuvor in meinem Leben - nicht mal in meiner CFS-Zeit - so starke, einschränkende, krampfartige, unangenehme, beängstigende und Monate anhaltende ABE, die sich durch Bewegung verstärken. 3. ABE sind als mögliche Nebenwirkung von IG in der Medikamenteninformation angeführt.  4. IG haben eine Halbwertszeit von ca. einem Monat. Heißt: 1 Monat nach der ersten Infusion befinden sich nur mehr 50% der intravenös verabreichten IG in meinem Körper. Heiß...

Seit einigen Wochen hat sich die Anzahl meiner gegangenen Schritte pro Tag deutlich verbessert. Im Oktober lag mein Tagesdurchschnitt bei rund 2700 Schritten. Jetzt schaffe ich 4000!  Noch vor einem Monat hätte ich nicht geglaubt, dass so eine Steigerung in so kurzer Zeit für mich realistisch ist, da Fortschritte bei CFS erfahrungsgemäß lange dauern können und viel Geduld erfordern. Diese (zunächst) überraschende und erfreuliche Entwicklung ist aber kein unerklärlicher glücklicher Zufall, sondern wurde vermutlich u.a. durch eine Kombination folgender Aspekte ermöglicht:  1. Statt 85 (wie im Winter) wiege ich nur mehr 72kg. Das ist so, als hätte ich einen 13kg schweren mit Steinen bepackten Rucksack endlich ablegen können, was Gehen viel leichter macht. 2. Meine Atmung, die sich seit der Immunglobulin-Therapie drastisch verschlechtert und dadurch Bewegung eingeschränkt hat, ist wieder auf dem Weg der Besserung.  3. Ich habe wieder mit NADH experimentiert, was mir einen eno...

Unangenehme (und geradezu traumatische) Erfahrungen mit Atemnot in den vergangenen drei Monaten habe mich dazu veranlasst, die Corona-Situation neu zu betrachten und zu strukturieren.  Hinsichtlich einer Ansteckung gibt es folgende Szenarien:   1. Ich bleibe vom Coronavirus verschont.    2.  Es kommt zu einer Ansteckung mit... a) leichten Symptomen wie bei einem grippalen Infekt. b) mittelschweren Symptomen. c) schweren Symptomen wie Fieber, Husten, Atemnot,... die meinen Zustand für Wochen oder sogar Monate verschlechtern können.  d) schwersten Symptomen, die einen Krankenhausaufenthalt notwendig machen und tödlich sein können. Szenario 1 wäre mir am liebsten, da ich nicht weiß, wie mein Körper auf Covid 19 reagiert. Es kann sein, dass ich milde Symptome wie bei einem typischen grippalen Infekt verspüre, was ich gut verkraften könnte. Doch dafür gibt es keine Garantie und ich kann einen schweren Verlauf nicht zur Gänze auschließen.  Für mich bedeutet ...

1. Ich wiege nur mehr 72 kg. Das bedeutet, dass ich innerhalb von ca. 9 Monaten 13 kg abgenommen habe (Höchststand bei 85kg im Winter 2020). Diese wiedererlangte Leichtigkeit hat nicht nur mein körperliches Wohlbefinden verbessert, sondern auch den nächsten Erfolg begünstigt. 2. Vor kurzem habe ich zum ersten Mal seit den Wintermonaten die Marke von 5000 Schritten pro Tag übertroffen. Ich hoffe, dass dieser positive Trend anhält und gebe alles dafür, um diesen Wert weiter in die Höhe zu treiben. Vielleicht gelingt mir bis Neujahr sogar ein 6000er? Mehr Mobilität, mehr Lebensqualität.  3. Es scheint so, als hätte ich die schlimmsten Atemprobleme inkl. Kollateralschäden, die im Zuge der Immunglobulin-Therapie vor drei Monaten enstanden sind, überstanden. Es war die härteste Zeit seit langem (und ich bin viel gewöhnt, was Schmerzen und Rückschläge betrifft).

Wegen anhaltender Schmerzen in Bauch und Brust, die sich u.a. erfahrungsgemäß durch Sprechen verschlimmern können, werde ich in nächster Zeit (Wochen oder Monate) hauptsächlich schweigen. Falls du zu den Menschen gehörst, mit denen ich bisher normalerweise regelmäßig gesprochen habe, bitte ich ich dich um Verständnis, wenn ich kaum bis gar nicht rede und stattdessen etwa schriftlich kommuniziere. Ich tue das nicht zum Spaß, sondern zur Vermeidung von sehr unangenehmen Schmerzen und in der Hoffnung, dass sich dadurch meine in den letzten Monaten überstrapazierte Atemmuskulatur möglichst bald wieder erholt. Wie es zu diesem neuen kuriosen Kapitel meiner CFS-Geschichte kam, werde ich demnächst in einem eigenen Blogeintrag erzählen.

Ende November werde ich 30 Jahre alt. In meiner Wunschvorstellung gehe ich einer sinnvollen Erwerbsarbeit nach, betreibe viel Sport und mache ausgiebig Musik.  In Wirklichkeit befasse ich mich hauptsächlich mit meiner Erkrankung (ME/CFS) und tue alles zur Stabilisierung und Verbesserung meines Zustands. Mein Aktivitätslevel ähnelt momentan dem eines durchschnittlichen 80-Jährigen und es ist fraglich, ob ich je wieder in der Lage sein werde, mich sportlich zu betätigen oder überhaupt mehrere Kilometer am Stück gehen zu können.  Für mich selbst habe ich daher nur einen Wunsch: Ich will endlich wieder gesund sein.  Glücklicherweise gibt es Organisationen wie die Open Medicine Foundation (OMF), welche die Erforschung von ME/CFS in hohem Tempo vorantreiben, um möglichst bald wirksame Therapiemaßnahmen zu finden oder Menschen sogar zur Gänze von dieser grauenhaften Krankheit zu befreien. Dafür brauchen sie Geld.  Falls du mir und Millionen anderen ME/CFS-Patienten helfen m...

CFS ist zu schwierig. Wie soll ich das jemals schaffen? Ja, CFS ist eine anspruchsvolle Krankheit, die mir viel abverlangt. Aber ist es wirklich zu schwierig, sie zu überwinden? Ich habe schon so viel erreicht und das in relativ kurzer Zeit. Verbesserungen sind also möglich. Sie kommen aber nicht über Nacht sondern erst nach Monaten oder Jahren. Da noch keine schnelle und effektive Hilfe in Form eines Medikamentes oder einer Behandlung in Sicht ist, brauche ich also viel Geduld.  Wie kann ich als junger Mensch so schwer erkrankt sein und mich immer wieder so kaputt und ausgelaugt fühlen? Das gibt's doch nicht!  Doch, das ist leider möglich. Zwischen Jung-Sein und Vitalität besteht kein notwendiger Zusammenhang. Bloß weil ich jung bin, bringt das keine Garantie für gute Gesundheit mit sich. Es gibt Tausende junge Menschen in meinem Alter, die ebenfalls an CFS erkrankt sind und denen es noch weitaus schlechter geht als mir. Junge Menschen können schwer erkranken u...

Vor einigen Tage hat sich in unserem Dorf ein gerade mal 16-jähriges Mädchen umgebracht. Angeblich litt sie schon seit längerem unter psychischen Problemen. Meine Eltern, vor allem Mama, waren über diesen Vorfall schockiert. Ich nahm diese tragische Neuigkeit zwar wahr, aber schockiert hat sie mich nicht.  Was auch immer die genauen Gründe für den Suizid des Mädchens waren...ich glaube, dass ich sie zumindest auf rationaler Ebene verstehen könnte. Wenn der Leidensdruck zu groß wird und keine Hoffnung auf Besserung erkennbar ist, kann es verlockend wirken, das eigene Leben zu beenden. Ich war selbst schon häufig gedanklich an dem Punkt, ohne es aber je versucht zu haben.  Wenn dein Leben fast nur mehr aus einer schier endlosen Abfolge von Schmerzen und Leiden besteht und es keinen Ausweg zu geben scheint...was machst du dann?  Ein Teil von mir, so verrückt das auch klingen mag, beneidet das Mädchen. Sie muss sich jetzt nicht mehr mit dem Leiden herumplagen, da...

Ab heute kann mein Bericht über ME/CFS, welcher in der Mai/Juni-Ausgabe (#50) der Straßenzeitung Marie erschienen ist, online gelesen werden. Entweder hier (Seite 21-22) oder gleich hier: Mein Akku ist defekt Sebastian Lenz (29, Weiler) leidet unter einer eher unbekannten Krankheit: dem chronischen Erschöpfungssyndrom. Seine innere „Batterie“ lädt nicht mehr richtig auf. In Vorarlberg gibt es Schätzungen zufolge 800-1600 Erkrankte. Anlässlich des Internationalen Gedenktags am 12. Mai hat der junge Vorarlberger seine Geschichte für uns aufgeschrieben. Text: Sebastian Lenz Vor mehreren Jahren begannen meine großen gesundheitlichen Probleme. Ich war häufig erschöpft, hatte heftige Kopfschmerzen und so viele grippale Infekte, wie sonst niemand in meinem Bekanntenkreis. Meine Blutbilder waren unauffällig. Ärzte vermuteten, dass Allergien (Heuschnupfen und Hausstaub) meine Beschwerden verursachen würden und empfahlen mir dementsprechende Maßnahmen. Leider ohne großen Erfolg. Phasenweise gi...

Einschlafen und erst dann wieder aufwachen, sobald es ein Medikament zur effektiven Behandlung von CFS gibt. Das würde mir einen jahrelangen und mühevollen Genesungsprozess ersparen, aber auch einige wichtige Lektionen und Erfahrungen vorenthalten.  Wer wird wohl schneller sein? Die Forschung beim Finden eines CFS-Medikaments oder ich mit verschiedenen Therapieansätzen und eigenen Genesungsversuchen? Es gab Phasen vor meiner CFS-Diagnose, in denen mir jeder neue Tag wie eine unnötige Verlängerung meines Leidens vorkam. Ich sah keine Hoffnung. Nur Schmerzen und Leiden. Wozu noch weiterleben, wenn die eigene Existenz fast nur mehr aus Düsternis und Verzweiflung besteht?  CFS kann - vor allem ohne Diagnose - das perfekte Rezept für Suidziabsichten liefern:  1. Intensive und lang anhaltende Beschwerden  2. Keine zufriedenstellende Erklärung für die schweren Symptome und auch keine Hilfe von Ärzten 3. Wenig bis keine Hoffnung auf Besserung 4. De...

Heute vor einem Jahr war ich das letzte Mal sportlich aktiv. Kraft-Training im Garten an einem warmen Sommerabend. Damals wusste ich noch nicht, dass körperliche Belastung meiner Gesundheit schadet. Denn wie schon so oft ging es mir während der körperlichen Anstrengung gut. Zwei Tage später kam die Rechnung. Grippeartige Symptome, bleierne Erschöpfung, garstige Kopfschmerzen. Bitte nicht schon wieder, dachte ich.  Immerhin hatte ich die Arbeitswoche symptomfrei überstanden, was für meine Verhältnisse schon als sensationell galt. Es war das bisher letzte Mal, dass ich Tierschutzunterricht abhalten konnte.   Seit dem Kindergarten war ich es gewohnt, mehrmals pro Woche Sport zu treiben. 10 Jahre lang spielte ich in einem Fußballverein mit. Während der Saison trainierten wir dreimal wöchentlich und hatten Matches am Wochenende. Später ging ich häufig Laufen und ins Fitnesscenter. Im Gymnasium zählte ich sportlich - vor allem läuferisch - zu den Besten der Klasse. Ein...

Nach ca. einem halben Jahr, in dem ich mich intensiv mit meiner Erkrankung befasst habe, bin ich nun endlich in ruhigeren Gewässern angelangt. Ich befinde mich jetzt in der luxuriösen Situation, nicht mehr nur auf akute Beschwerden reagieren zu müssen, sondern längerfristig planen zu können. Sofern ich innerhalb meiner eng gesteckten Grenzen bleibe, bin ich beschwerdefrei.  Zur Klarstellung: Frei von aktuen Beschwerden heißt nicht, dass ich wieder gesund bin. Ich habe immer noch eine schwere Krankheit, die meine Lebensführung massiv beeinflusst. Von einem gesunden Zustand bin ich noch weit entfernt. Aber ich bin schon mal so weit, dass ich mir nicht mehr durch irgendwelche Aktivitäten selber schade. Ich befinde mich also auf dem richtigen Weg.

Vorbemerkung: Der folgende Text stellt nicht meinen aktuellen Zustand dar, sondern stammt vom 16. Juli 2018. Ich will damit zeigen, in was für einer schlimmen Situation ich mich befand, als ich noch keine CFS-Diagnose hatte. wenn mein leiden überhand nimmt, löse ich mich geistig von meinem körper ich betrachte mich dann von außen und spüre – wenn ich mich ausreichend konzentriere – für diese zeit weniger bis gar kein leiden ich sehe meinen körper, diese hülle, die ich inzwischen so sehr verachte und denke mir, wie viel einfacher es ohne ihn wäre einfach nur geist zu sein, wäre eine erleichterung für mich die schwere und müdigkeit meines körpers würden mich dann nicht mehr belasten und natürlich bräuchte ich mich dann auch um all die anderen lästigen körperlichen einschränkungen wie etwa nahrungsaufnahme und schlafen nicht mehr zu kümmern ich würde mich aber schon mit einem anderen und robusteren körper zufrieden geben wäre die technologie schon ausgereift, den menschliche...

Ganz egal wie fit, vital und gesund du dich im Moment fühlst: Auch du kannst an CFS erkranken.  Diese Krankheit kann dich wie aus dem Nichts erwischen und dein Leben auf den Kopf stellen. Heute noch topfit und ab morgen für Jahre schwerkrank. Es kann jeden treffen. Dich.  Deine Partnerin/deinen Partner.  Dein Kind.  Deine Eltern.  Deine Freunde. Jeden.  Falls du an CFS erkrankst, solltest du dich auf einen unvorstellbar langen und zermürbenden Leidensweg gefasst machen. Denn diese Krankheit schlägt erbarmungslos zu.  Hilfe von Ärzten? Kaum.  Heilungsaussichten? Schlecht.  Deinen Beruf? Musst du aufgeben (oder du machst deinen Zustand noch schlimmer).  Deine Pläne? Kannst du für Jahre vergessen.  Deinen Hobbies nachgehen? Schwierig. Sozialleben? Nur eingeschränkt möglich. Sport? Macht dich noch mehr kaputt.  Es wäre also im Interesse aller, für diese Krankheit besser g...