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Es werden Posts vom April, 2020 angezeigt.

Experimente ohne Ende

Seit meiner Diagnose im vergangenen Sommer habe ich schon viele verschiedene Dinge probiert, um meinen Zustand zu verbessern. Dazu gehören auch Nahrungsergänzungsmittel.  Beim Experimentieren mit Supplementen gehe ich möglichst wissenschaftlich und kritisch vor, um zu brauchbaren Ergebnissen zu gelangen. Zum Beispiel achte ich darauf, die Supplemente immer zur gleichen Uhrzeit einzunehmen. Dabei hilft mir natürlich die fixe Tagesstruktur enorm, weil dadurch die einzelnen Tage viel vergleichbarer werden. Zudem versuche ich, bei den Experimenten in meiner Erwartungshaltung möglichst neutral zu bleiben, um einen Placebo-Effekt zu vermeiden. Pro Supplement lasse ich mir ungefähr 5 - 7 Tage Zeit, um mögliche Wirkungen zu dokumentieren. In einem Jahr kann ich also ca. 50 solcher Experimente durchführen. Irgendwann werde ich genau wissen, wie ich auf bestimmte Substanzen reagiere. Manche Supplemente wie z.B. NADH, D-Ribose oder Magnesium haben sehr sicher einen guten Effek...

Die Maschine wieder zum Laufen bringen

Ich stelle mir den Körper als eine Maschine vor, in dem es viele große und kleine Zahnräder* gibt, die alle irgendwie miteinander verbunden sind und sich gegenseitig beeinflussen. Zu den großen Zahnrädern zählen z.B. Ernährung, Schlaf oder Immunsystem, die wiederum von kleineren Zahnrädern wie etwa bestimmten Nährstoffen angetrieben werden.  Je besser sich die einzelnen Zahnräder bewegen, desto besser funktioniert auch die Maschine. Im Körper bzw. in der Maschine von gesunden Menschen läuft über weite Strecken alles wie am Schnürchen. Sie können nicht nur Vollzeit arbeiten, sondern darüber hinaus auch noch Sport und viele andere schöne Dinge unternehmen. Bei ME/CFS-Patienten hingegen sind gleich mehrere der großen Zahnräder defekt oder beträchtlich beschädigt, wodurch die Maschine natürlich viel weniger Leistung bringen kann. Jetzt heißt es, gewissenhaft Zahnrad für Zahnrad zu überprüfen und zu verbessern, um die Maschine zumindest teilweise oder vielleicht sogar wieder vo...

Strategische Überlegungen

Beim Umgang mit CFS gibt es für mich zwei große Strategien. Zum einen Warten und Hoffen . Dabei würde ich nicht mehr selber versuchen, meinen Zustand zu verbessern, sondern nur passiv abwarten, bis es eine medizinische Heilung für CFS gibt. Wie lange das noch dauern wird, kann ich nicht seriös abschätzen. Es kann sich dabei um Jahre oder Jahrzehnte handeln.  Zum anderen gibt es die Selbsthilfe-Strategie . Dabei geht es darum, so viel wie möglich selber zu tun, um den eigenen Zustand zu verbessern oder sogar wieder gesund zu werden.  Ich bin offensichtlich ein Anwender der zweiten Strategie. Ansonsten hätte ich keine der unzähligen Maßnahmen gesetzt inkl. dieses Blogs, um mich selber zumindest teilweise aus dem CFS-Sumpf zu befreien. Meine Hoffnungen will ich nicht auf unsichere Entwicklungen in der Zukunft setzen.  Es ist aber auch schön, mir zu vergegenwärtigen, dass selbst die passive Strategie des Abwartens auf Dauer funktionieren könnte, sofern es zu ...

Beziehungskrise? Beziehungsfortschritt!

Hallo, heute schreibt mal ausnahmsweise nicht Sebastian, sondern ich. Darf ich mich vorstellen? Ich heiße Diana und bin 27 Jahre jung. Seit 2 Jahren bin ich mit Sebastian in einer Beziehung. Da CFS oder ME (Myalgische Enzephalomyelitis), wie die Erkrankung im Wissenschaftsjargon heißt, nicht nur den Betroffenen, sondern auch dem Lebensgefährten* das Leben schwer machen kann, möchte ich hier heute meine Erfahrungen teilen.  Myalgische Enzephalomyelitis. Ich konnte anfangs dieses Wort nicht einmal aussprechen. Es war, wie die Diagnose meines Freundes, ein schwerer Schlag. Nur nicht so hart. Denn ich hätte nie erwartet, dass es unsere Beziehung dermaßen auf den Kopf stellt.  Zu Beginn war es am schwierigsten, dass er sich nicht mehr so viel Zeit mit mir verbringen konnte. Das hieß zum Beispiel, dass ich oft nicht wusste, wann ich ihn wiedersehen würde, weil er 3 Stunden Zugfahren von mir entfernt bei seinen Eltern war, weil er sich da wohler und besser betreut fühlte. Vor ...

Die Klagemauer

In einem meiner WG-Zimmer in Innsbruck begann ich vor einigen Jahren, mit Bleistift kurze Sätze auf die Wand zu schreiben. Sie sollten mir Trost spenden, wenn ich mich wieder mal völlig kaputt und hoffnungslos fühlte.  Ich sah mich als Gefangener meines eigenen Körpers und beim Schreiben dachte ich an Insassen in Gefängnissen, die - so zumindest in Romanen und Filmen - ebenfalls Botschaften auf Wänden hinterlassen. Die Wandkritzeleien waren Ausdruck meiner Verzweiflung. Scherzhaft nannte ich sie meine "Klagemauer" oder "Wall of pain". Beim Schreiben dieser Zeilen ging es mir schlecht. Sehr schlecht sogar. Ich möchte damit zeigen, zu welchen Gedanken CFS führen kann, wenn es jahrelang nicht diagnostiziert wird. Ich will, dass Leute begreifen, wie krass sich diese Krankheit auf Menschen auswirken kann.  Hier also einige Zitate* meiner Klagemauer: Noone is going to save you. Save yourself.  (Niemand wird dich retten. Rette dich selbst...

Was bringt mir dieser Blog?

Wenn man die vielen Texte auf diesem Blog sieht, kann man sich berechtigterweise fragen, warum ich mir die Arbeit überhaupt antue. Ist das wirklich sinnvoll, so viel Zeit dafür zu verwenden, wenn ich ohnehin im Energiesparmodus bin? Bringt's das?  Ja, ich verwende dafür recht viel Zeit. Ungefähr 15 bis 30 Minuten täglich, was für mich beträchtlich ist, wenn man bedenkt, wie eingeschränkt ich bin. Aber der Aufwand lohnt sich! Hier die Gründe für meinen Blog: 1. Er ist mein Online-Archiv. Ich vergesse schnell, wie es mir zu einem bestimmten Zeitpunkt meines Leben gegangen ist. Hier habe ich immer Zugriff auf Erfahrungen, die ich gemacht habe. Zudem habe ich damit auch in Zukunft die Gewissheit: Das war kein Albtraum. Das war alles echt. 2. Er eignet sich gut, um Leuten CFS näher zu bringen. Falls jemand einen Einblick in mein Leben mit der Krankheit haben will oder eine spezielle Frage dazu hat, kann ich einfach einen Link verschicken. Hier bitteschön, lies! 3....

Vom Monster zum Monsterchen

Bis zur CFS-Diagnose war mein Zustand so gut wie unberechenbar. Er konnte sich von einem Tag auf den anderen komplett ändern. Heute noch relativ fit, morgen total kaputt. Ich konnte es mir nicht erklären. Als wäre da ein Phantom, ein Fluch, ein unsichtbares Monster, das mich nach Belieben quält und demütigt. Seinen Attacken in Form von heftigen Kopfschmerzen, völliger Erschöpfung und grippalen Infekten war ich hilflos ausgefliefert. Aber jetzt... ist das CFS-Monster sichtbar, hat ein Gesicht und einen Namen. Es kann sich nicht mehr verstecken. Inzwischen bin ich in der Lage, seine Angriffe vorherzusehen und kann ihnen ausweichen. Mit jeder neuen Erkenntnis bekomme ich die Situation besser in den Griff. So verliert das Monster allmählich seinen Schrecken und wird mit der Zeit zum Monsterchen.

Ein Mosaik aus verschiedenen Tätigkeiten

Im Laufe der letzten Monate hat es sich bewährt, möglichst verschiedene Aktivitäten aneinanderzureihen, um Symptome wie Brainfog oder Kopfschmerzen zu verhindern. Konkret sieht das dann so aus:  15 Minuten Denkarbeit A (z.B. Schreiben am PC) 15 Minuten Bewegung (Dehnen, Lockern, Gehen,...) 15 Minuten Ruhepause 15 Minuten Denkarbeit B (z.B. Schreiben auf Papier, damit die Augen ausreichend Zeit haben, sich vom Bildschirm zu erholen) 15 Minuten Bewegung  15 Minuten Ruhepause usw.

Realismus

Es kann sein, dass... ich noch Jahre oder sogar Jahrzehnte brauche, um wieder gesund zu werden. meine Eltern krank werden - was an sich schon schlimm genug wäre - und mich nicht mehr unterstützen können. die geplante Immunglobulin-Therapie bei mir nichts bringt. mich meine Partnerin verlässt.   ich nie wieder Sport machen kann.  mich die Pollenallergie in diesem Frühling stark belastet und meine Genesung verzögert.   sich mein Zustand irgendwann nicht mehr verbessern lässt und auf niedrigem Niveau stagniert. mich der Corona-Virus trotz aller Vorsichtsmaßnahmen dennoch erwischt und meinen Zustand wochenlang verschlechtert.  ich meine großen Pläne und Visionen nicht mal ansatzweise verwirklichen kann. Abe egal, was passiert... ich werde mich mit der Situation anfreunden und das Beste daraus machen. Wie immer : ) 

Gute Gewohnheiten

Für jene, die es interessiert, und alle, die meinen, CFS sei reine Kopfsache oder, dass man nur mehr wollen müsste , um wieder gesund zu werden, habe ich hier einige (!) meiner Gewohnheiten aufgelistet:  Bei der Tagesplanung und wichtigen Entscheidungen orientiere ich mich an dem, was die beste Version meiner Selbst tun würde. Kein Mittelmaß mehr, nur das Beste. Und das schon seit Jahren. Mein Ziel lautet jeden Tag, ein bisschen besser zu sein, als am Tag zuvor bzw. das zu machen, was mir +1 Fortschritt bringt.  Während meinen vielen kleinen Ruhepausen , die sich über den ganzen Tag verteilen, achte ich darauf, mich nur auf meinen Atem zu konzentrieren, um mich optimal zu erholen und, um Gelassenheit zu fördern. Häufig spreche ich auch Mantras wie z.B. "Ich werde wieder gesund"/"Ich schaffe das"/... oder sage schöne Begriffe (Heilung, Stärke, Gesundheit,...), um meinen Kopf mit positiven Gedanken zu füllen.  Am Ende jeder Ruhepause stelle ich mir ein toll...

Ziel: 30/30

Schon seit einiger Zeit habe ich mir ein verwegenes Ziel gesetzt, das ich hiermit schriftlich festhalte: Ich will bis zu meinem 30. Geburtstag im November in der Lage sein, 30 Minuten am Stück gehen zu können - und das natürlich ohne Crash am nächsten Tag.  Ein Teil von mir denkt sich: Das ist unmöglich. Verrückt. Wie soll das gehen? Ich schaffe gerade mal ein paar Minuten ohne Sitzpause!  Aber ein anderer Teil sagt: Ist das wirklich unmöglich oder nur sehr schwierig?  Das Ziel ist ohne Frage hoch gesteckt, aber es spornt mich auch an, das irgendwie zu schaffen. Es würde mich überraschen (sowie extrem freuen), wenn ich bis in ungefähr 7 Monaten wieder so fit wäre, eine halbe Stunde spazieren zu können. Also wenn es am Ende doch nur 20/30, 15/30 oder 10/30 heißt, bin ich ebenso zufrieden. Ich bin für jede Verbesserung dankbar.

1+1+1+1+1... = Erfolg

Ich bin fasziniert davon, was man mit kleinen und sogar winzigen Maßnahmen alles erreichen kann, wenn man sie nur lange genug anwendet. Dieser Gedanke motiviert mich jeden Tag aufs Neue, ein bisschen besser zu werden, weil ich weiß, dass sich diese Mikro-Fortschritte über Wochen und Monate bezahlt machen werden. Er hilft mir auch an nicht so schönen Tagen, an denen ich nicht so viel schaffe, motiviert und hoffnungsvoll zu bleiben.  In meiner Situation bleibt mir ohnehin nicht viel anderes übrig, als jeden Tag nur kleine Verbesserungen anzustreben. Große Sprünge nach vorne sind nicht zu erwarten, außer vielleicht von der zukünftigen Immunglobulintherapie oder anderen Behandlungen.

Brainfog 3: Cognitive Limitz

Abgesehen davon, dass der Titel nach einem seltsamen Actionfilm klingt (und ich das lustig finde), geht es hier darum, wie viele Minuten ich in verschiedenen Bereichen durchgehend aktiv sein kann, ohne Brainfog zu provozieren: Videos schauen: 5 - 10 Spielen am PC: 5 - 10 Schreiben auf PC: 5 - 10 Schreiben auf Papier: 10 - 15 (Bildschirmarbeit anstrengender als "normales" Sehen) Musik hören: 10 - 15  Telefonieren: 5 - 10 Mich mit jemandem (locker) unterhalten: 10 - 15 Intensiv über etwas nachdenken: 10 - 15  Normal in der Gegend herumschauen (ohne Nachdenken; also hauptsächlich visuelle Reize): 25 - 30  Wie mir eh schon seit längerem klar ist, kann ich mich geistig nicht mehr so ausgiebig betätigen wie früher, was schade ist, da ich gerne und viel nachdenke. Aber das ist jetzt nun mal das kleine Spielfeld, auf dem ich vor Brainfog sicher bin und es freut mich, dass ich das erkannt habe. 

Großer Erfolg!

Zu Beginn dieser Entwicklung vor einigen Wochen war ich natürlich noch skeptisch, wie lange diese gute Phase anhält. Jetzt in der Zielgeraden ist es aber eindeutig und ich kann mit Stolz verkünden: Ich hatte seit rund einem Monat keinen grippalen Infekt mehr! Gesunde Menschen fragen sich wahrscheinlich: Äh ja, und? Keine große Sache, weil normal!? Zum Verständnis: Normal war es für mich, ungefähr alle ein bis zwei Wochen krank zu sein. Und zwar nicht nur ein oder zwei Tage, nein, häufig eine ganze verdammte Woche lang! Darum ist für mich ein Monat ohne Erkältung ein großer Erfolg. Fast schon sensationell. Jetzt stellt sich mir die Frage: Warum ist das so? Warum hatte ich schon so lange keinen Infekt mehr? Das sind meine Vermutungen: 1. Aufgrund der Corona-Krise habe auch ich strengere Hygienemaßnahmen in meinen Alltag eingebaut. Ich habe noch nie zuvor meine Hände so oft gewaschen und achte penibel darauf, mir nicht ins Gesicht zu fassen, wenn sie unsauber sind. 2. ...

Jahrelange Selbstzerstörung

Rückblickend erstaunt (und schockiert) es mich, was ich meinem Körper in der Zeit vor meiner CFS-Diagnose alles zugemutet habe. Ich kann mich an Wanderungen erinnern, bei denen mich ab einem gewissen Zeitpunkt jeder einzelne Schritt Überwindung gekostet hat. Es kam mir so vor, als wären meine Beine mit Blei gefüllt. Bei manchen Ausflügen war ich schon zu Beginn erschöpft und ich habe mich trotzdem den Berg hinaufgequält, weil ich dachte, ich müsste einfach nur durchbeißen, mich mehr bemühen und willenstärker sein, um mit meinen Freunden wieder mithalten zu können.  Aber all das gute Zureden und unzählige positive Affirmationen wie "Komm schon, ich schaffe das, mit jedem Schritt werde ich leichter und stärker" verhalfen mir nicht zum Durchbruch. Da ging nicht mehr. Ich war am Limit. Es war ein einziger Kampf und hatte nichts mehr mit schöner Anstrengung zu tun, sondern unwissentlicher Selbstzerstörung. Meine Batterie war kaputt und ich hatte es jahrelang nicht verstanden....

Body = Buddy

Es gab Zeiten, in denen ich meinen Körper gehasst habe. Dafür, dass er so schwach ist, mich so häufig im Stich lässt und so leicht krank wird. Egal, was ich machen oder unternehmen wollte, er schien etwas dagegen zu haben. Natürlich waren das berechtigte Warnsignale, die ich zu lange nicht begriffen habe. Ich habe nicht verstanden, was mit mir los ist, also richtete sich meine Wut auf mich selbst und meinen defekten Körper. Ich dachte mir: „Warum kannst du nicht einfach funktionieren, wie Milliarden anderer Körper auch? Ich will doch nur in der Lage sein, arbeiten zu können! Ist das zu viel verlangt?!“ Erfreulicherweise hat sich das Verhältnis zu meinem Körper wieder verbessert, da ich mehr und mehr begreife, was ich ihm zutrauen kann und, was derzeit noch zu viel für ihn ist. Ich sehe ihn jetzt als Buddy (also als Freund/Kumpel), nicht mehr als Gegenspieler, der mir meine Pläne vermiest. Wir sind wieder ein Team. Mit dieser Haltung fällt es mir schon viel leichter, das Leben mit C...

Die fixe Tagesstruktur macht sich bezahlt

Bis vor wenigen Monaten waren meine Tage sehr unterschiedlich. Manchmal stand ich um 9 auf, hatte um 13 Uhr Mittagessen und ging um 22 Uhr ins Bett. Am nächsten Tag konnte es sein, dass ich erst um 11 wach war, um 14.30 zum ersten Mal aß und um 1 Uhr schlief. Es war ein einziges Durcheinander. Dementsprechend schwierig war es, Zustandsverschlechterungen nachzuvollziehen. Sie kamen wie aus dem Nichts. Sehr frustrierend. Seit Neujahr habe ich einen ziemlich strikten Tagesablauf und es hat sich so was von gelohnt! Anfangs hat mich der Gedanke, jeden Tag gleich zu strukturieren, noch abgeschreckt. Es klang so nach Freiheitsberaubung. Inzwischen habe ich meine Meinung dazu geändert. Die alltägliche Routine hilft mir enorm!  Beispiel: Am Dienstag und Mittwoch bekam ich im Laufe des frühen Abends Kopf- und Halsschmerzen, die mir einige unschöne Stunden bescherten. Auch mein Energielevel brach ein. Dank meiner fixen Tagesstruktur konnte ich aber relativ leicht herausfinden, was ...

So kannst du helfen

Bisher haben mir schon einige nette Menschen ihre Hilfe angeboten, wofür ich äußerst dankbar bin! Falls du auch dazu beitragen willst, dass sich meine und die Situation anderer ME/CFS-Patienten bessert, habe ich hier einige Vorschläge für dich: 1. Mach ME/CFS zum Thema! Das Hauptproblem ist immer noch, dass so wenige Menschen (inkl. Ärzte!) diese Krankheit kennen. Das kannst du ändern! Frag doch mal Freunde oder Familie, ob sie schon mal von ME/CFS gehört haben. Teile Texte wie z.B. diesen hier via Social Media, um noch mehr Leute zu erreichen.   Jede weitere Person, die über ME/CFS Bescheid weiß und dessen Schwere versteht, ist ein Gewinn. Vielleicht wird genau diese Person eines Tages einem Menschen mit jahrelangen unerklärlichen Krankheitssymptomen den entscheidenen Hinweis geben, der zur ME/CFS-Diagnose führen kann. 2. Informier dich weiter über die Krankheit! Online findest du haufenweise Infos, um ME/CFS besser nachvollziehen zu können. Schau dir z....

Dankbarkeit

Ich bin dankbar für... jede Art der Hilfe, die ich von meinen Mitmenschen erhalte. jeden einzelnen Schritt, den ich noch gehen kann. meine Eltern, die mich seit Jahren unterstützen.  jede gesundheitliche Verbesserung und sei sie noch so winzig.  alles, was mich zum Lachen bringt. jede Sekunde, in der ich keine Schmerzen oder sonstige Beschwerden habe. diesen glücklichen Zufall, der mich zur richtigen Diagnose gebracht hat.  ... Ich bin dankbar dafür, dass... ich finanziell (noch) gut abgesichert bin. ich handlungsfähig bin und mir selber helfen kann. Mama täglich (!) so gut vollwertig vegan kocht und mir auch sonst eine große Hilfe ist : )  ich meine Beschwerden immer besser durchschaue und dadurch wichtige Fortschritte erzielen kann.  ich die Situation psychisch (zumindest meistens) gut verkrafte.  ich über meine unschöne Lage lachen kann.  ...