Mein CFS-Tagebuch

1. Du simulierst doch nur/Du willst dich nur vor dem Studium/der Arbeit drücken! Ich wünschte, ich würde nur simulieren. Dann wäre mein Problem sehr schnell gelöst. Leider täusche ich nichts vor. Alle meine Beschwerden sind echt – sonst wäre ich schon längst an einem anderen Punkt in meinem Leben. Ich will mich auch nicht vor irgendwas drücken, weder vor Studium noch Arbeit. Zugegeben, manche Dinge meines Studiums bereiten mir wenig Freude und lösen auch unangenehme Gefühle in mir aus. Aber das ist im Vergleich zu meinen gesundheitlichen Herausforderungen ein Klacks. Der Wille, mein Studium abzuschließen ist da, doch die gesundheitliche Stabilität fehlt mir. Ich WILL arbeiten und ein aktives Leben führen. An meiner Motivation scheitert es nicht. 2. Du müsstest nur stärker an dich glauben, dann wirst du wieder gesund. Der Einfluss einer optimistischen Haltung auf die eigene Genesung ist unbestritten. Allerdings bezweifle ich, dass ich mich nur mittels positiver Gedanken heilen ka...

Mein tägliches Energiebudget ist winzig (im Vergleich zu früher um ungefähr 80% reduziert). Darum: Prioritäten setzen und bei so vielen Aufgaben wie möglich Hilfe holen! Bei möglichen Aktivitäten kommt also folgendes Entscheidungsmuster zum Einsatz: Ist das notwendig oder irgendwie hilfreich für mich, um meinen Zustand zu verbessern? Falls nein: Weg damit! Für solche Dinge haben ich momentan einfach keine Reserven. Falls ja:  Kann ich jemanden darum bitten, das für mich zu erledigen oder mir dabei zu helfen?  Falls nein: Selber machen!  Falls ja: Wer könnte mir dabei helfen?

ME/CFS kann dein Leben zerstören, dir alles nehmen, was dir wichtig ist und dich in tiefster Verzweiflung zurücklassen. Du willst es abschütteln, diesem Unheil entfliehen, aber es geht nicht. Diese Krankheit hat Besitz von dir ergriffen und lässt dich nicht mehr los. Was früher selbstverständlich war (Arbeiten, Sport, Freunde treffen, ...), stellt dich jetzt vor große Herausforderungen oder ist gar nicht mehr möglich. Übertrittst du eine deiner körperlichen Grenzen, wirst du dafür büßen.  Das ist aber noch längst nicht alles. Manche Ärzte - also Leute, deren Job es sein sollte, dir zu helfen - werden dir nicht glauben, fatale Ratschläge geben oder dein Problem bagatellisieren. Deine Blutbilder sind ja in Ordnung. Also bist es du auch...oder du bist verrückt und bildest dir deine Beschwerden nur ein. Fall erledigt. Sie werden dich in deinem Leiden ertrinken lassen. Das Ganze erscheint dir wie ein nicht endenwollender Albtraum. Dein Leben ist nur mehr Existieren, Überleb...

Bisherige Erkenntnisse und Vermutungen zum Brainfog: Tritt nach geistiger Überlastung auf. In meinem Fall, wenn ich mich länger als 10 - 15 Minuten (an guten Tagen) bzw. 5 - 10 Minuten (an nicht so guten Tage) konzentriere. Brainfog ähnlich wie Zustandsverschlechterung im restlichen Körper und Regeneration kann sich ebenso lange ziehen (die letzten Ausläufer des aktuellen Brainfogs habe ich seit 3 - 4 Tagen!); "Muskelkater im Gehirn" (treffende Bezeichnung eines anderen CFS-Patienten) Erfahrungsgemäß reicht eine Nacht mit gutem Schlaf nicht aus, damit sich Gehirn vom Brainfog wieder erholen kann. Brainfog geht vermutlich auch mit einer körperlichen Erschöpfung einher. Aufgrund dieser ersten vier Punkte will ich Brainfog um jeden Preis vermeiden. Geistige Anstrengung in Kombination mit Schauen auf einen Bildschirm scheint besonders gefährlich zu sein, vermutlich weil diese visuellen Reize anstrengender zu verarbeiten sind als natürliche (?). Brainfog könnte Vorst...

Ich habe jahrelang auf meine CFS-Diagnose gewartet. Auch bei anderen Betroffenen scheint das der Normalfall zu sein. Offensichtlich sind hier zwei Fragen angebracht:  Warum wissen so wenig Ärzte über das CFS bescheid?  Und warum glauben sie CFS-Erkrankten nicht, wenn sie ihre Beschwerden schildern? Aufgrund von Berichten anderer CFS-Patienten und eigener Überlegungen stelle ich zur vorläufigen Beantwortung dieser Fragen folgende Vermutungen auf:  Das CFS ist nicht Teil des Medizin-Studiums . Das hängt auch mit Punkt 2 zusammen. Es gibt zwar Forschung in diese Richtung, aber noch keinen Biomarker , um das CFS eindeutig nachweisen zu können.  Ohne Biomarker passiert folgender Fehlschluss: Wir können das nicht nachweisen, also gibt es diese Krankheit nicht oder sie ist rein psychisch bedingt . (Richtig wäre: Bloß weil wir es nicht nachweisen können, heißt das nicht notwendigerweise, dass die Krankheit nicht exisitert. Vielleicht können wir es einfach n...

Du wachst morgens auf und fühlst dich so, als hätte dich ein Bulldozer überfahren und dabei sämtliche Lebenskraft aus deinem Körper gepresst. Zudem hast du starke Kopfschmerzen, sodass du kaum klar denken kannst. In diesem kaputten Zustand fällt es dir besonders schwer, vom Bett aufzustehen. Alles scheint mit Schmerzen und Schwere gefüllt zu sein.  Du versuchst, dieses bleierne Gefühl in deinem Körper durch Bewegung irgendwie zu lindern. Doch all das Dehnen, Lockern und Herumgehen im Zimmer bewirkt fast nichts. Da ist immer noch dieses tonnenschwere Gefühl in deinen Beinen und Armen. Am liebsten würdest du dich wieder hinlegen und unter der Bettdecke verkriechen, aber du bist ja nicht krank, oder? Obwohl du dich so beschissen fühlst, möchtest du aus diesem Tag etwas Schönes machen. Erst nach einem Kaffee fühlst du dich imstande, produktiv zu sein. Es läuft gut und du freust dich, dass es dir wieder besser geht. War wohl doch nur eine seltsame Morgenmüdigkeit... Nach dem ...

Überraschungen gibt's immer wieder: Kaum zu glauben, aber ich bin heute morgen eine halbe Stunde vor dem Wecker aufgewacht und fühlte mich ... wach! Nach dem Mittagessen kam zudem dieser plötzliche Energieschub. Ich fühlte mich so hibbelig, irgendwie nervös, als wäre zu viel Druck im System, aber auch der Antrieb war dementsprechend groß. So groß, dass ich beschloss, keine zweite Portion D-Ribose und NADH zu nehmen. Beim letzten großen Energieschub vor ca. 2 Wochen wusste ich nicht, wie ich damit umgehen sollte und das war einfach nur stressig für mich. Dieses Mal war ich klüger und konnte gut mit der Energie umgehen und ging gleich spazieren, was mich innerhalb weniger Minuten beruhigt hat. Anschließend hatte ich sogar noch genug Kraft übrig für eine kleine Dehn-Einheit. Geradezu vital fühlte ich mich! Ein sehr seltener und erfreulicher Zustand in meinem von Erschöpfung geprägtem Alltag. Die Frage lautet jetzt: Woher kam dieser Energieschub? Anzeichen einer längerfristige...

Was motiviert mich, wieder gesund zu werden (oder zumindest meinen Zustand zu verbessern)? Ich will mich wieder für Tierrechte einsetzen und möglichst viel zur Abschaffung der Tierausbeutung beitragen. Ich will wieder ausgiebig musizieren, Lieder schreiben, selber aufnehmen und Konzerte spielen. Ich will wieder Sport machen. Am liebsten jeden Tag. Ich will dieses tolle Gefühl nach körperlicher Verausgabung wieder spüren. Ich will endlich finanziell unabhängig von meinen Eltern werden. Ich will wieder in den Bergen wandern gehen. Ich will mit meiner Freundin wieder alles unternehmen können.   Ich will meinen Eltern bei ihrem Umzug in die neue Wohnung helfen.  Ich will wieder stundenlang am Stück aktiv sein, ohne eine Pause zu brauchen. Wenn mich jemand um Hilfe fragt, will ich sagen können: "Natürlich, ich habe mehr als genug Energie dafür!" : )  Ich will mein Philosophie-Studium abschließen und mich in meinen Interessensgebieten (Tierethik, Klimaschutz,...

Manchmal habe ich keine Lust mehr, weiterzumachen. Kein Lust mehr auf mehr auf dieses Wrack von einem Körper, dieses Gefängnis, die vielen Supplemente, das Abwägen und Entscheiden, Fortschritte im Schneckentempo, die zermürbende Erschöpfung, die Kopfschmerzen, mein Dankbarkeitstagebuch, an mich selbst gerichtete Durchhalteparolen, den Zwangs-Optimismus, meine Tagesroutine und die vielen Grenzen, die mir diese Krankheit auferlegt.  In solchen Momenten würde ich am liebsten aufgeben. Alles hinschmeißen.  Aber wie würde Aufgeben denn konkret aussehen?  Zum Beispiel könnte ich meine Energie nur mehr für Dinge verwenden, die mir Spaß machen (Musik, PC-Spiele, Schreiben, ...) und passiv darauf warten, bis jemand eine Heilung für das CFS gefunden hat. Keine Eigeninitiative mehr. Oder ich könnte draufgängerisch alle Grenzen ignorieren und einen schön langen Waldspaziergang machen. Oder Suizid - die ultimative Form des Aufgebens. Keine dieser Optionen finde ich be...

Ich habe mich vor der CFS-Diagnose ja schon mal geirrt bei der Erklärung meiner Symptome. Woher weiß ich jetzt, dass ich dieses Mal auf der richtigen Fährte bin? Was spricht dafür, dass ich tatsächlich das CFS habe? 1. Fachärztliche Diagnose: Mein Neurologe ist sich mit der Diagnose "relativ sicher". Ihm zufolge würde ich gut ins CFS-Spektrum passen. Ich schätze ihn zudem als kompetent genug ein, mich richtig zu diagnostizieren. 2. Ein Bluttest hat ergeben, dass ich CFS-Antikörper habe, was zwar keinen Beweis darstellt, aber einen weiteren Hinweis für das CFS liefert.  3. Die typischen Symptome einer CFS-Erkrankung treffen auf mich zu, allen voran die Zustandsverschlechterung nach Belastung. Und nein, ich bilde mir das nicht nur ein, sondern kann das auch rückblickend auf die vergangenen Jahre (also noch lange vor der CFS-Diagnose) immer wieder als Leitsymptom erkennen. 4. Die empfohlenen Maßnahmen zur Linderung der CFS-Symptome zeigen Wirkung . Seitde...

Einige Gedanken zum Coronavirus... Zuerst eine Einschätzung der Situation (anhand einer 10er Skala) Wahrscheinlichkeit, dass ich vom Coronavirus infiziert werde:  1 von 10 (habe abgesehen zu meinen Eltern, zu denen ich auch Abstand halte, so gut wie keinen Kontakt zu anderen Menschen mehr; häufiges Händewaschen; greife mir nur mehr selten ins Gesicht)  Angenommen, es würde mich trotzdem erwischen...wie schwer schätze ich den Verlauf ein?  3 - 6 von 10 (Infektion könnte leichten Verlauf nehmen, aber natürlich auch schwer; schwierig zu sagen; würde ich Infektion überhaupt rechtzeitig erkennen, da mein Körper untypisch auf Krankheitserreger zu reagieren scheint?) Wie wahrscheinlich, dass ich daran sterben würde? 1 von 10 (halte mich für zäh genug, dass ich einen schweren Verlauf überleben würde) Aufgrund dieser Überlegungen, schätze ich die Gefahr, die das Coronavirus für mich darstellt, als gering bis mittel ein. Es ist aber auch möglich, dass ich auf...

Seit Sonntag bin ich quasi permanent müde. Dabei handelt es sich nicht um die typische Erschöpfung wie an Crash-Tagen, sondern tatsächlich eher um Müdigkeit. Das eine fühlt sich brutaler und niederschmetternder an, während das andere mehr betäubend wirkt und zum Schlafen verleitet. Beides frustrierend, wobei ich die Müdigkeit als angenehmer wahrneme. Na, immerhin etwas.   Und schon beginnt wieder zum x-ten Mal die Suche nach der Ursache... Also: Woher kommt diese hartnäckige Müdigkeit, die sich nicht einfach durch Bewegung wegschütteln lässt? Liegt es an der Heuschnupfen-Impfung vom Sonntag?  Oder allgemein am Start der Heuschnupfen-Saison bedingt durch die frühlingshaften Temperaturen? Oder an zu viel Magnesium? Oder an 5HTP? Oder sind das Anzeichen eines neuen grippalen Infekts? Oder Herpes-Virus? ... Am ehesten habe ich die Heuschnupfen-Impfung und den Pollenflug unter Verdacht. Falls es tatsächlich an den Pollen liegt, müsste es am kommenden...

Eines der aktuell größten Herausforderungen ist für mich der sogenannte "Brainfog". Er tritt auf, wenn ich mich kognitiv in irgendeiner Weise überlaste. Das kann durch zu viel Zeit vor dem Bildschirm verursacht werden, aber auch durch so etwas Unscheinbares wie ein zu langes Gespräch oder Musikhören.  Brainfog fühlt sich bei mir so an, als wäre - wie der Name schon sagt - mein Gehirn benebelt, und zwar im vorderen Bereich meines Kopfes ungefähr im Bereich der Stirn. Als wäre da ein Schleier, der mir das Denken erschwert. Als würde mein Gehirn sagen: "Stopp, das ist zu viel mir für mich!" Bei einem Computer würde man wohl sagen, dass der Prozessor überlastet ist. Ähnlich scheint es sich bei Brainfog zu verhalten. Der Denkapparat ist überlastet, schaltet sich ab und braucht Zeit, um sich wieder zu erholen. Andere CFS-Patienten haben das Gefühl bei Brainfog als "dumpf" und "wattig" beschrieben, was meiner Ansicht nach ebenfalls zutrifft.  ...

Ich stelle mir eine Balkenwaage vor, bei der auf der linken Seite alle gesundheitsförderlichen Dinge (guter Schlaf, nährstoffreiche Ernährung, ...) als Kugeln in einer Schale liegen, während sich auf der rechten Seite wiederum die Schale mit krankmachenden Kugeln befindet. Aktuell hat noch die rechte Seite die Oberhand, weil sie von einer großen CFS-Kugel nach unten gezogen wird. Doch jedes Mal, wenn ich einen Fortschritt erziele (z.B. durch eine verbesserte Tagesstruktur, mehr Wissen über CFS, neue Supplemente, ...) lege ich in Gedanken eine weitere Kugel in die linke Schale und die Waage bewegt sich ein wenig mehr in diese Richtung. Irgendwann werden diese vielen Kugeln gemeinsam so schwer sein, dass die gesunde Seite überwiegt.   Dann werde ich geheilt sein und dieses "Spiel" gewonnen haben.

CFS wirkt wie ein Bootcamp auf mich. Wenn ich einen Fehler mache, werde ich dafür drakonisch bestraft. CFS vergisst und verzeiht nichts. Inzwischen verstehe ich immerhin schon ziemlich gut, wofür ich "bestraft" werde. Bis vor der Diagnose kamen die Bestrafungen einfach so. Scheinbar wie aus dem Nichts. Willkürlich. Das war häufig niederschmetternd und frustrierend für mich. Ohne ausreichend mentale Stärke und tägliche Psychohygiene könnte mich CFS ohne Weiteres emotional in den Boden stampfen und mich weinend liegen lassen. CFS lehrt Härte und Widerstandskraft. Eine jahrelange Lektion in Demut und Geduld.

Verdammt. Körperlich in (für meine Verhältnisse) guter Verfassung, aber gestresst wegen möglichem neuen Infekt. Konnte Angst-Gefühl nicht schnell genug zähmen. Am frühen Abend kamen dann wieder diese garstigen Kopfschmerzen inkl. Halsweh. Vermutlich hat der psychische Stress diese Symptome verursacht.  Ich habe das schon oft in diesem Muster erlebt und halte es für unwahrscheinlich, dass Stress und Kopfschmerzen nur zufällig zeitlich aufeinander folgen. Die Kausalkette sieht also vermutlich so aus:  Körperlich gute Phase --> Gefühl der Angst (Verlustangst) --> Emotionaler Stress (Cortisolausschüttung?) --> Kopf- und Halschmerzen Wenn der emotionale Stress tatsächlich diese Schmerzen verursacht, kann ich an dieser Stelle intervenieren (z.B. mit dem Durchführen eines Anti-Stress-Plans) und natürlich auch präventiv mehr Übungen zu Gelassenheit in meinen Alltag einbauen.  Der schöne Nebeneffekt der Kopf- und Halsschmerzen ist, dass sie den Stre...

Im Moment habe ich gerade große Angst davor, wieder akut krank zu werden. Ich habe mich gerade von einem grippalen Infekt erholt, der mich knapp über eine Woche belagert und natürlich mein Aktiviätsniveau noch weiter reduziert hat. Auch die Wochen davor waren immer wieder geprägt von diesen lästigen Infekten, wobei ich immer noch nicht sicher sagen kann, ob es sich dabei tatsächlich um grippale Infekte handelt oder um einen "Crash" mit ähnlichen Symptomen.  Diese Angst bedeutet Stress für mich, was wiederum genau das mitverursachen kann, was ich gerade nicht will: Die nächste akute Erkrankung.  Ich brauche eine Lösung dafür. Zumindest auf mentaler Ebene.   Natürlich möchte ich die nächste Verschlechterung unbedingt vermeiden. Erfahrungsgemäß dauert es aber nicht lange, bis mich die nächste erwischt.  Also, wie soll ich mit dieser Angst umgehen? Ich versuche, die Situation vernünftig zu betrachten:  Verständlich, dass ich Angst habe, abe...

Mir ist es sehr wichtig, das Beste aus meinem Leben zu machen und in jenen Bereichen einen Beitrag zu leisten, die mir am Herzen liegen. Seit gut 10 Jahren habe ich mich daher intensiv mit Tierrechten befasst und konnte auch bei meinen Mitmenschen immer wieder positive Veränderungen (z.B. bei der Ernährung) bewirken.  Aufgrund meines Zustands ist Tierrechtsaktivismus leider nicht mehr in dem Ausmaß möglich, wie ich es mir wünschen würde. Hin und wieder kommentiere ich ein Youtube-Video oder schreibe einen Leserbrief, aber das war's auch schon. Jetzt verwende ich den Großteil meiner verbliebenen Energie für meine Genesung und bin selber auf Hilfe angewiesen.  Mit diesem Blog kann ich immerhin einen kleinen Beitrag zur Verbesserung der Situation von CFS-Patienten leisten. Anders gesagt: Ich fühle mich dann weniger nutzlos. Meine CFS-Erfahrungsberichte können Menschen helfen, selbst wenn ich mal nicht mehr leben sollte oder ich durch weitere Verschlechterungen im Krankhe...

An manchen Tagen bin ich leider nicht in der Lage, viel zu tun. Es kommt aber selten vor, dass ich gar nichts von dem schaffe, was ich mir vorgenommen habe.  Wenn ich jeden Tag nur einen kleinen Fortschritt mache, eine kleine Verbesserung erziele (z.B. etwas Neues über CFS lerne, noch disziplinierter mit meinen Energiereserven umgehe, einen schönen Gedanken mehr habe, ...), dann sind das in einem Jahr 365 kleine Schritte - und das ist mächtig viel. Dieser Gedanke heitert mich auf. CFS ist eine zähe Angelegenheit und manchmal scheint alles still zu stehen. Aber in Summe werden diese unscheinbaren Mini-Verbesserungen am Ende die Entscheidung darüber fällen, wie es in Zukunft bzw. in einem Jahr um meine Gesundheit stehen wird.  Also dann, jeden Tag einen kleinen Schritt voran : )

... und deren intuitive Beantwortung (anhand einer 10er-Skala).  Für wie wahrscheinlich halte ich es, dass ich tatsächlich CFS habe? 9/10 (meine Symptome sprechen dafür und es gibt aktuell keine bessere Erklärung für meinen Zustand; zudem fachärtzliche Diagnose) Für wie wahrscheinlich halte ich es, dass ich eines Tages wieder gesund sein werde? 9/10 (Ich bin überzeugt davon, dass innerhalb meiner Lebenszeit eine Heilungsmethode gefunden wird oder ich mich sonst irgendwie von dieser Krankheit erholen kann.) Wie lange wird es vermutlich noch dauern bis ich wieder gesund bin? 1 - 2 Jahre (bei dieser Einschätzung kann ich aber auch völlig daneben liegen) Wie geht es mir psychisch mit meiner Situation? 8/10 (Also gut. Ich habe die Krankheit akzeptiert und mache das Beste daraus)

Seit Jahren äußern sich meine grippalen Infekte anders als früher. Sie wirken seltsam unvollständig. Wenn ich akut krank bin (also wie jetzt gerade), habe ich zwar Kopf- und Halschmerzen sowie ein allgemeines Gefühl der Abgeschlagenheit, aber keinen Schnupfen, keine rinnende Nase, kaum Husten. Es scheint so, als könnte mein Körper nicht mehr richtig krank werden. Als hätte er die Fähigkeit verloren, effektiv mit Krankheitserregern umzugehen, wie z.B. Fieber zu erzeugen. Fieber hatte ich das letzte Mal vor ca. 8 Jahren. Möglich, dass das mit CFS zusammenhängt, kann aber auch andere Gründe haben.

Ich wache auf und bin erschöpft. Ich gehe ins Badezimmer und bin erschöpft. Ich mache meine kleine Morgengymnastik und bin erschöpft. Ich gehe für ein paar Minuten spazieren und bin erschöpft. Ich sitze beim Tisch und bin erschöpft. Ich liege auf der Couch und bin erschöpft. Ich frage mich, wie lange ich das noch aushalten soll. So lange wie nötig.

Ich würde gerne schreiben, aber mein Kopf ist so verdammt schwer. Ein paar Zeilen kann ich aus mir herausquetschen. Seit heute morgen habe ich wieder akute Krankheitssymptome. Ächz. Gestern war noch passabel. Die vielen Rückschläge sind zum Kotzen. Kaum habe ich mich einigermaßen stabilisiert, kommt der nächste Hammer. Vielleicht erwischt mich ja der Corona-Virus und beendet mein Leiden. Kleiner Scherz. Galgenhumor macht mein Leben leichter.

Nach meinem letzten Crash vor einigen Tagen, sah ich mich gezwungen, mein Aktivitätslevel wieder zu reduzieren. Dieses Mal spürte ich vor allem geistige Einschränkungen, so benebelt war ich im Kopf. Erfreulicherweise hat sich mein Zustand wieder verbessert, da ich jetzt noch konsequenter Pausen einlege als bisher. Nach 15 - 20 Minuten Aktivität mache ich eine Pause von 10 - 15 Minuten. Pause bedeutet in meinem Fall hinlegen und Augen schließen, damit sich mein gesamter Körper kurzzeitig erholen kann.  Ich würde gerne weiterschreiben, aber es ist Zeit für eine Pause : )

Ein typischer Tag sieht für mich aktuell ungefähr so aus: 9 Uhr: Aufstehen 9.30 - 12: So viele Aktivitäten wie möglich + Pausen 12 - 13: Mittagessen 13 - 13.30: Mittagsruhe 13.30 - 17.30: So viele Aktivitäten wie möglich + Pausen 17.30 - 18: Duschen 18 - 19: Abendessen 19 - 19.30: Abendruhe 19.30 - 23: Aktivitäten inkl. Pausen 23 - 24: Zweites Abendessen 24: Schlafen Mit meiner Aufstehzeit bin ich noch nicht zufrieden. Lieber wäre mir 8 oder noch bessser 7 Uhr und ich werde mich nach und nach auf diese Zeiten umstellen. Leider ist das nicht so einfach, weil ich öfters nachts wegen Hunger stundenlang nicht einschlafen kann, was meinem Zustand am Folgetag nicht dienlich ist. Darum esse ich auch vor dem Schlafengehen. Bislang habe ich keine bessere Lösung dafür gefunden. Schlaffördernde Mittel (z.B. Melatonin) haben mir zwar auch schon beim Einschlafen geholfen, verursachten bei mir aber am nächsten Tag starke Benommenheit.

Bei CFS ist es von zentraler Bedeutung, innerhalb der persönlichen Energie-Grenzen zu bleiben, um Zustandsverschlechterungen zu vermeiden. Beim Einhalten dieser Grenzen hilft mir das Vorstellen einer Ampel, die anzeigt, ob ich noch im grünen Bereich bin oder lieber eine Pause machen sollte.  In meinem Fall haben die Farben folgende Bedeutung: Grün: Alles ok, weiter aktiv sein bis zur nächsten geplanten Pause (hinlegen und Augen schließen) Gelb: Vorsicht, Aktivität möglichst rasch beenden und ausruhen Rot: STOP, Aktivität SOFORT beenden und ausruhen

Seit gestern Abend fühle ich mich wieder akut krank. Das heißt in meinem Fall: Die Kopfschmerzen sind großflächiger und stärker als gewohnt, ich habe leichtes Halsweh und die Erschöpfung fühlt sich anders an.  Die Frage ist jetzt: Handelt es sich dabei um einen grippalen Infekt, der mich zufälligerweise erwischt hat, oder einen sogenannten Crash (also eine Verstärkung der bestehenden Symptome), den ich durch zu viel Aktivität ausgelöst habe? Da ich regelmäßig solche akuten Krankheitssymptome habe, glaube ich eher, dass es sich dabei tatsächlich um einen Crash handelt, der die oben genannten Symptome verursacht.  Vermutlich läuft der Prozess so ab: Überaktivierung --> Crash (inkl. mancher Symptome eines grippalen Infektes) Fazit: Ich muss noch besser darauf achten, innerhalb meiner Grenzen zu bleiben. 

Als meine Großeltern noch lebten, haben sie (vor allem bei Geburtstagen) immer wieder betont, dass die eigene Gesundheit das wichtigste sei. Natürlich habe ich dem irgendwie zugestimmt, aber wirklich begriffen habe ich den Wert einer intakten Gesundheit damals noch lange nicht. Wie auch? Ich hatte lange Zeit abgesehen von meinen Allergien, herkömmlichen Erkältungen und einigen Knochenbrüchen keine grundlegenden Probleme, die mein Leben erschwert haben. Inzwischen verstehe ich es, was für ein großes Geschenk es ist, gesund zu sein. Arbeiten zu können, Sport machen, sich mit Freunden treffen, etc... - und das ohne Schmerzen oder Erschöpfung. Ich werde etwas euphorisch bei dem Gedanken, das alles irgendwann wieder machen zu können.  Und wenn es soweit ist, werde ich meiner Gesundheit den Wert beimessen, der ihr zusteht.

Meistens habe ich mich ganz gut im Griff. Es gibt aber auch Momente, in denen ich die Fassung verliere, wie z.B. heute Nacht. Ich konnte wieder mal wegen Hunger nicht einschlafen. Um halb 2 morgens habe ich wutenbrannt folgendes geschrieben: Ich hasse meinen Körper, dieses fehlerhafte, verkommene Stück Scheiße. Ich will das nicht mehr. Mein Leben ist eine einzige Zumutung und ihr habt nicht die leiseste Ahnung, was ich schon alles durchmachen musste.

Heute merklich besser als gestern. Fühle mich vitaler und konnte morgens ein paar Minuten spazieren gehen. Denken und Schreiben fällt mir erfreulicherweise auch wieder leichter. Anscheinend hat die Heuschnupfen-Impfung am Sonntag meinen Körper zu sehr belastet und die gestrige Verschlechterung verursacht.

Im Moment fühlt es sich so als wäre mein Körper mit Blei gefüllt. So gut wie alles ist anstrengend, Denken fällt schwer und auch das Schreiben dieser Worte kostet mich Überwindung. Ich tue es trotzdem, weil ich ein paar schöne Gedanken festhalten will. CFS ist zweifellos eine schwere Krankheit, die einem das Leben zur Hölle machen kann. Ich war selber schon häufig kurz davor, einfach aufzugeben. Und doch sehe ich auch das Gute, das mir diese Krankheit gebracht hat.  Ich bin nun viel dankbarer für die kleinen unscheinbaren Dinge im Leben, an die ich früher gar nicht gedacht habe: Vom Bett aufstehen und gehen können, das Beobachten von Vögeln in unserem Garten, die Ruhe in der Nachbarschaft, usw. Des weiteren hat CFS mein Leben natürlich entschleunigt, was in meinem Fall zu mehr Achtsamkeit geführt hat. Früher habe ich mich häufig gestresst gefühlt, u.a. weil ich das Maximale aus meinem Tag herausholen wollte. Inzwischen kann ich besser damit umgehen, wenn ich meine...

Nach dem gestrigen "Loch" geht es mir heute schon etwas besser. Es fällt mir nun leichter, aufrecht auf einem Stuhl zu sitzen, bin nicht mehr so wackelig auf den Beinen. Habe sogar so viel Energie, meinen Bart zu stutzen und eine Mail zu schreiben. Ich wäre gerade voll im Fluss und würde gerne weiter aktiv sein, lege aber vorsichtshalber eine Pause ein. Ich habe schließlich keine Lust dazu, immer wieder in die selbe Falle zu tappen.

Alleine schon das Erstellen dieses Blogs kostet mich viel Kraft.

CFS ist zweifellos eine heftige Krankheit. Aber sie bietet mir auch die Chance, geistig über mich hinauszuwachsen. Sie hat mich gewissermaßen dazu gezwungen, kreativ und konstruktiv zu sein. Ich kann mit Stolz behaupten, dass ich jetzt mental viel stärker bin als vor 10 Jahren. Vielleicht wäre ich ohne diese ganzen Probleme nie so weit gekommen. Gemessen auf einer Skala von 0 bis 10 gebe ich mir derzeit eine stabile 7, was mentale Stärke anbelangt. Null wäre Ohnmacht und Verzweiflung gegenüber kleinsten Problemen. 10 wäre für mich stoische Perfektion. Gelassenheit, egal was passiert. Alle Visionen und Hoffnungen zerschmettert wissen und sich davon nicht beeindrucken lassen. Im Gegenteil: Daran wachsen zu potentiell unendlicher Größe. Vielleicht erreiche ich eines Tages diese Stufe an Gelassenheit. Ich traue es mir zu und ich bin bereit, die dafür notwendigen Mühen auf mich zu nehmen.

Hallo lieber Gast, willkommen auf meinem Blog! Hier schreibe ich über meine Erfahrungen mit CFS ( Chronic Fatigue Syndrome bzw. Chronisches Erschöpfungs-Syndrom). Zum einen tue ich das für mich selbst, um mit meiner Situation besser klarzukommen. Zum anderen will ich zur Bewusstseinsbildung über diese schwere Krankheit beitragen. Es versteht sich eigentlich von selbst, aber ich erwähne es zur Sicherheit trotzdem: Das ist kein Blog über niedliche Kätzchen oder das Backen von Keksen. Hier geht es um eine schwere Krankheit in all ihren Facetten und das heißt, es werden auch Emotionen wie Trauer, Wut ,Verzweiflung oder Hilflosigkeit zur Sprache kommen. Die meisten Beiträge auf diesem Blog werden eher kurz sein. Das liegt vor allem daran, dass mir für das Schreiben von längeren Texte häufig die Energie fehlt. Zudem ist das auch für andere CFS-Betroffene von Vorteil, die sich ebenfalls nicht so lange konzentrieren können. Es hängt immer von meinem aktuellen Zustand...

Ich bin wieder krank. Akut. Zum zweiten Mal in diesem noch jungen Jahr. Das fünfte Mal seit September. Jeweils eine Woche oder länger. Zum Kotzen. Hätte ich mir über die letzten Jahre hinweg keine mentale Rüstung angeeignet, wäre ich schon längst in Verzweiflung ertrunken. Ein Körper, der einfach nicht mehr funktioniert. Das Leben weitestgehend zerstört. Immerhin bleibt mir noch die Flucht in die Fantasie. Auch wenn es nur für Minuten oder Sekunden ist. Es fühlt sich gut an, mir einen intakten Körper vorzustellen. Ich werde es schaffen. Irgendwie. Falls nicht physisch, dann wenigstens psychisch werde ich diesen Berg bezwingen.

Obwohl ich natürlich in meinem Leben stark eingeschränkt bin, geht es mir mental ziemlich gut. Im Moment befinde ich mich bei satten 8 Punkten auf meiner geliebten 10er Skala. Ich habe gelernt, mich mit meiner Situation anzufreunden.

An manchen Tagen der Weihnachtszeit war ich froh, wenn ich überhaupt das Haus verlassen konnte. Inzwischen geht es mir meistens so gut, dass ich bis zum ersten Pfosten auf dem Gehweg in der Nähe spazieren kann (ca. 150 Meter entfernt). Bei meinem Spaziergang heute Morgen habe ich es problemlos bis zum zweiten Pfosten und zurück geschafft! Für Außenstehende mag das lächerlich wirken, weil es hier um Wegstrecken handelt, über die sich halbwegs Gesunde keine Gedanken machen. Für mich ist es aber ein kleiner und wichtiger Erfolg.